Eigenlijk had ik het al eerder moeten plaatsen op deze website, maar ik heb eindelijk een datum voor mijn hoornvliestransplantie. Op 4 juni zal ik onder het mes gaan in het UMC te Utrecht. Ik zal worden geopereerd door dr. A. van der Lelij.

Laatst ben ik ook op de Hoornvlies Patienten Dag geweest, van de hoornvliespatiëntenvereniging. Het was een zeer interessante dag. Er liepen veel mensen rond die al een transplantatie hadden ondergaan en die vragen konden beantwoorden over hun ervaringen. Er waren diverse lezingen over de verschillende hoornvliesaandoeningen en hun behandeling. Mijn contactlenzenspecialist, Dhr. Ch. Vervaet gaf samen met een concullega van een ander bedrijf een interessante lezing over de toepassing van contactlenzen na een hoornvliestransplantatie. Nu zul je je afvragen, waarom lenzen na een transplantatie? Welnu, zelf na een transplantatie zal een hoornvlies geen perfecte geometrie hebben. De restfouten in het zicht kunnen het beste met lenzen worden gecorrigeerd. Dit werd door beide lenzenspecialisten prima uitgelegd, al was ik niet helemaal onder de indruk van de Powerpoint skills van mijn lenzenboer

Mijn oogarts was ook aanwezig maar werd helaas overspoeld door bejaarde dames met Fuch’s dystrofie. Ik heb mij maar gedragen en heb me niet beklaagd over het feit dat ik nog wel wat jaartjes voor de boeg heb en mij moet verantwoorden tegenover wergevers en mogelijk ook uitkeringsinstellingen,  in tegenstelling tot deze dames. Later is er nog schriftelijk contact geweest met mijn oogarts en dit heeft geleid tot de communicatie van de hierboven vermelde datum

Ook boeiend waren de sprekers met persoonlijke ervaring met hoornvliesaandoeningen. Het was interessant om te horen hoe anderen omgaan met de invloed die problemen met het zicht hebben op je werk en leven.

Ik ben ook ondertussen lid geworden van de hoornvliespatiëntenvereniging. Het lijkt me nuttig om in contact te komen met lotgenoten en informatie te ontvangen over mijn aandoening. Ook vind ik het belangrijk dat evementen zoals de hoornvliespatientendag georganiseerd kunnen worden. Ik doneer daar graag mijn geld aan.

Helaas heeft mijn oogaandoening steeds meer invloed op mijn leven. Ik draag nu een oude lens in mijn linkeroog die voldoende zicht geeft maar die moet worden vervangen door een lens die beter zit maar slechter zicht geeft.

Ook is mijn toekomst qua werk onzeker. Het contact met mijn werkgever begint stroever te worden. Het is erg moeilijk om mij nog aan een opdracht te helpen in de resterende tijd van mijn contract, welke niet zal worden verlengd. Vandaag had ik een ietwat vervelend gesprek met mijn werkgever. Het lukt ze zeer beperkt om aan alternatief werk te komen dus vragen ze mij met klem om vakantiedagen op te nemen om hun financieel te ontlasten. Ik ben geenszins verplicht om die dagen op te nemen en toch hamert men er zo op. Ik probeer zo veel mogelijk mijn goede wil te tonen maar ik krijg door dat ik toch als een last wordt gezien. Maar goed, ik denk dat ze in hun gedrag verre van uniek zijn. Medische problemen en werk is vaak een recept voor gedonder en gezeur.

Ik ga deze week toch maar een afspraak regelen met het UWV, om te kijken wat ik ga doen na mijn operatie en na het einde van mijn contract. Ik verwacht niet dat ik helemaal arbeidsongeschikt wordt maar ook niet dat ik makkelijk aan geschikt werk kom. Het werk wat ik in de afgelopen maanden heb gedaan (netwerkbeheer) was een zeer grote verbetering ten opzichte van jaren callcenterwerk dus wil ik daar in de toekomst ook in doorgaan.

In ieder geval, stay tuned, het is mijn bedoeling om mijn operatie en herstel in detail op deze website te beschrijven, zodat geinteresseerden informatie kunnen krijgen over keratoconus en hoornvliestransplantaties.

Groeten,

Johan

This entry was posted on Monday, May 11th, 2009 at 5:24 pm and is filed under keratoconus, medisch/medical. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.