Twee weken geleden was ik voor controle bij mijn lenzenspecialist in het LUMC te Leiden. Deze keek vooral naar mijn rechteroog en merkte op dat het er niet helemaal goed uitzag. Een oogarts werd er bij gehaald en deze was ook van mening dat er reden was voor grondiger onderzoek. Met spoed, want men zag mogelijke “infiltraten” (witte bloedcellen gestuurd door het immuunsysteem) of er zou sprake kunnen zijn van een bacteriële infectie.

De lens, welke voor mijn zeer bruikbare zicht zorgde moest voorlopig uit. Dezelfde dag dus met spoed langs het UMC in Utrecht gegaan voor controle. Daar kreeg ik helaas een wat minder professionele behandeling. Het UMC is een academisch ziekenhuis dus patiënten hebben veel te maken met jonge artsen met minder ervaring. Het onderzoek werd uiteraard goed gedaan maar men had niet de moeite genomen mijn dossier goed door te nemen. Ik moest aan de arts uitleggen dat ik geen bril kon dragen omdat de onregelmatigheid van het oogoppervlak na een hoornvliestransplantatie niet altijd door brilleglazen kan worden gecorrigeerd en ook dat mijn eerder gemeten visus van bijna 1.2 met correctie was en dus niet zonder. Ik leg dit soort dingen graag aan leken uit, maar ik verwacht van een arts, hoe jong en onervaren ook dat dossiers worden gelezen en domme vragen achterwege worden gelaten.

In ieder geval was de conclusie in het UMC hetzelfde als in het LUMC en werd er een oogzalf met sterke corticosteroiden en antibiotica (tobramycine/dexomethason) voorgeschreven om wat er in het oog zat zo hard mogelijk te bestrijden. Twee dagen later was ik op controle en konden de medicijnen worden afgebouwd. De oogzalf kon gestopt worden en ik moest 4x ipv 2x per dag met Vexol druppelen, het middel wat ik al 2x per dag gebruikte voor langere tijd. De druppels mochten over twee weken worden afgebouwd naar het oude niveau.

Afgelopen vrijdag was ik op controle bij Dr. Rouwen welke de supervisie heeft over het hele “project” en ook de operatie heeft uitgevoerd. Eerst werden er door assistenten en een optometrist diverse metingen gedaan. Ik maakte kennis met een nieuw apparaat voor oogdiagnose, de Oculus Pentacam (zie plaatje). Dit is een apparaat welke een aantal analyses op het voorste gedeelte van het oog uitvoert.  Het apparaat maakt van alle analyses een mooi dossier met onder andere een topografie van het hoornvlies en een door de computer uitgerekende doorsneefoto van het hoornvlies.

Uiteindelijk werd mijn oog verder bekeken door de oogarts  en een andere oogarts in opleiding. De arts zei dat het oppervlak van het oog er goed uitzag en dat de lens wat hem betrof weer in kon.  De oogarts stelde echter ook vast dat de wazige plek aan de kant van mijn neus helaas niet reageerde op wisselingen in medicatie. Door mindere werking van het transplantaat of lidtekenvorming blijft er op die plek vocht ophopen waardoor ik vooral in de ochtend een waas in het zicht heb. Ik zei dat ik hier verder geen last van had afgezien van het mindere zicht en dat de waas vrij snel wegtrekt in de loop van de ochtend. Uiteindelijk geeft het nog altijd beter zicht dan mijn linkeroog of de oude situatie dus voor mij is dat niet zo’n punt. De oogarts vond het ook geen groot probleem en zei dat het endotheel in de toekomst vervangen zou kunnen worden maar daar was nu gezien het zeer redelijke zicht eigenlijk nog geen reden voor.

Mijn oogdruk was trouwens opgelopen naar 30, dus moet ik extra oogdrukremmers gaan gebruiken. Over twee weken zal de oogdruk nogmaals gecontroleerd worden.

Voorlopig heb ik dus weer mijn zicht terug. Wel zal ik opnieuw langs mijn lenzenspecialist moeten voor het aanpassen van een nieuwe lens omdat het hoornvlies verandert en de lens minder goed past.

English summary:

The last two weeks I experienced a complication with my corneal transplant. My optometrist wasn’t satisfied with the overall condition of my eye and asked for an ophthalmologist of the hospital in Leiden to take a look. She also saw possible rejection signs in the eye and I had to visit the hospital in Utrecht which has handled the surgery and have the eye checked immediately. Of course, I had to stop wearing the lens which resulted in a significant decrease of my eyesight.

I took the train back to Utrecht and had my eye checked. They also saw signs of rejection or a possible bacterial infection so I was prescribed with an ointment with corticosteroids and antibiotics. Two days later I was checked again and it was decided to taper off the medicines over a period of two weeks to the existing level of corticosteroids, two drops of Vexol a day.

Yesterday I was checked by Dr. Rouwen who has done my corneal transplant. He told me the eye was looking normal again and that I could start wearing the lens again. However, I still have a patch of cornea that is swollen because of excess fluid. He told me this is likely because of the transplant unable to pump away fluids or because of the tissue not healing properly and scarring. Luckily the area is largely outside the visual axis so in the middle of the day when all the fluid is out of the cornea I hardly notice it.

So, in the end I’m enjoying the superior vision of my eye again and I hope it stays that way in the future…

Even een korte update over de toestand van mijn ogen.

Ik ben inmiddels alweer een tijdje aan het werk wat verder goed gaat. Dankzij het goede zicht in mijn rechteroog is het over het algemeen geen probleem om fulltime computerwerk te doen.

Ik zeg “over het algemeen” want de laatste week gaat het allemaal wat minder. Twee weken geleden merkte ik een rood plekje in mijn rechteroog bij de overgang van het oogwit (de sclera) naar het hoornvlies. Ik heb toen op advies van het ziekenhuis de lens uitgedaan. Een week later was er nog steeds een plekje zichtbaar dus ben ik langs het ziekenhuis gegaan voor een tussentijdse controle.

De oogarts heeft mij toen voor de zekerheid op een antibioticakuur van 5 dagen gezet en ik moest de lens uitdoen. Nu kan ik in beperkte zin wel zonder mijn zicht rechts, maar ik had de pech dat de vorige dag mijn linkeroog ook al geïrriteerd was geworden. Nu moest ik dus beide lenzen uitdoen en was ik aangewezen op mijn restzicht.

Ik was gelukkig met de bus maar thuiskomen ging niet helemaal vlekkeloos. Ik stapte de verkeerde bus in waardoor ik met een omweg bij de apotheek uitkwam waar ik oogdruppels moest halen. Daarna was het naar huis want mijn zicht was zelfs onvoldoende om normaal over straat te lopen laat staan om te werken. Ik heb twee dagen thuisgezeten waarna de irritatie in het linkeroog enigszins weg was. Ik heb de vrijdag wel gewerkt maar echt een pretje was dat niet met mijn verminderde zicht. Gelukkig had ik een “goede” dag met relatief goed zicht in mijn linkeroog.

Afgelopen maandag was de antibioticakuur over en heb ik voorzichtig weer de lens ingezet en kon ik weer genieten van mijn goede zicht.

Mijn linkeroog zeurt helaas nog een beetje dus heb ik vandaag de lens ook weer uitgehad. Ik ben natuurlijk niet echt blij met de afgelopen week. Ik ben net weer aan het werk en mijn zicht heeft het helaas even laten afweten. Ik ga me er maar niet te druk over maken, er is mij in het verleden verteld dat er nog wel wat hobbels in de weg zouden zitten…

English summary:

My eyesight has been fine overall lately. However the last week there were some problems. Two weeks ago I noticed a little red spot on the sclera of my eye bordering the cornea. Last week I had it checked out by an ophthalmologist and I was told to remove the lens and use antibiotic eyedrops for 5 days. Unfortunately my left eye was also irritated so I had to stay home for 2 days because my remaining eyesight was insufficient for work. I couldn’t even go outside for a walk…

I have finished the antibiotics and I am wearing my right lens again.  No sign of the red spot anymore. I still have some irritation in my right eye so I haven’t been wearing that lens all the time.

I have to say I am not completely happy with my eyes the last week but I am trying not to think about it all the time.  I have been told to expect some bumps in the road when it comes to my eyes and the future so I just have to deal with it.

(as usual, scroll down for the English summary)

Het is op dit moment 275 dagen (of 9 maanden en 1 dag) geleden dat mijn rechteroog van een nieuw hoornvlies werd voorzien.  Na iets meer dan een half jaar mocht er een lens aangepast worden waardoor ik weer beschaafd zicht kreeg.

Bij de oogarts

Een paar weken geleden bezocht ik het UMC voor controle, en ik werd onderzocht door dokter Ebbelink, een oogartse in opleiding. Volgens haar verliep het genezingsproces voorspoedig en was mijn behaalde zicht meer dan gemiddeld te verwachten is. Bij het vooronderzoek werd door een assistente ook een visus van bijna 1.2 vastgesteld. Dit is dus hoger dan de standaard voor “normaal” zicht met een visus van 1, of in de volksmond ook wel “100% zicht” genoemd. Dit is uiteraard wel onder optimale omstandigheden. Vooral bij scherp tegenlicht en als ik net wakker ben wordt het licht soms behoorlijk verstrooid door het nog niet geheel heldere hoornvlies.

Volgens de oogarts bleef er echter wel nog redelijk wat vocht hangen in het hoornvlies door een iets opgelopen oogdruk en nog onvolledige genezing van de transplantatie. Door de oogdruk zal er meer vocht het hoornvlies inlopen dan er door het endotheel wordt weggepompt. Ook moet het endotheel van het donorhoornvlies nog gedeeltelijk genezen en aansluiten op het lichaamseigen endotheel.

Om de oogdruk te verlagen moet ik in plaats van 1x, 2x met Combigan (de oogdrukremmer die ik al gebruikte) druppelen. De corticosteroïden mocht ik afbouwen van 3 naar 2x per dag.

Maar goed, over het algemeen heb ik zeer bruikbaar zicht en ben ik uiteraard erg blij over de voortgang.

Hoornvlies Patiënten Dag

Vorige week zaterdag was ik ook naar de jaarlijkse patiëntendag van de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Het was een interessante dag met lezingen over onder andere de kwaliteitsanalyse van transplantatiehoornvliezen, het juist druppelen van de ogen met geneesmiddelen en de werking van de traanklieren en de vochthuishouding van het oog. (Het thema van de dag was ook “Droge en natte ogen”).

Er was ook mogelijkheid tot contact met andere patiënten en daarvan heb ik goed gebruik gemaakt om wat te folderen voor NLKC.nl. De flyers vonden gretig aftrek dus hopelijk kunnen we wat nieuwe gebruikers van het forum verwelkomen.

Kortom, een productieve dag dus

Werk

Toen ik een lens voor mijn rechteroog kreeg ging er letterlijk een wereld voor mij open. Weer comfortabel kunnen werken met de computer zonder teruggedraaide resoluties en zoomplugins. Ik heb een maand of twee gewacht om te kijken of de situatie qua zicht stabiel was en toen ben ik gewoon weer op zoek gegaan naar werk in de IT, en netwerkbeheer in het bijzonder.

Ondertussen ben ik alweer een maand aan de slag bij mijn nieuwe werkgever. Ik ben op dit moment verantwoordelijk voor het in het algemeen oppakken en in de gaten houden van tickets. Meer specifiek ben ik bezig met de troubleshooting van (S/A)DSL lijnen wanneer daar problemen mee zijn. Aangezien mijn vorige werkplek ongeveer hetzelfde inhield was ik redelijk snel ingewerkt. ASAMs, DSLAMs, telefoonlijnen, hoofdverdeler, kabelverdeler, KPN aansturen voor herstel, het is allemaal een bekend verhaal. Grappig genoeg heb ik ook veel te maken met mijn vorige werkplek, ik zie letterlijk de namen van oud-collega’s over het scherm staan en heb soms ook telefonisch contact met ze.

Wat betreft het weer na een jaar aan het werk gaan viel het mij op dat ik meer moest wennen aan het functioneren in een professionele omgeving dan aan het intensief gebruiken van mijn ogen. Mijn huidige werk is anders dan het vorige aangezien het een klein bedrijf betreft en er een stuk serieuzer en gemotiveerder wordt gewerkt. Ik moest daar redelijk aan wennen maar uiteindelijk bevalt het werk mij goed. Bij mijn einde-proeftijdgesprek werd ook opgemerkt dat ik serieus met issues bezig ben en moeite doe om dingen tot op de bodem uit te zoeken dus het zit wel goed.

Mijn ogen vormen verder bijna geen probleem, druppelen kan nu buiten werktijd in de ochtend en avond, en eventuele droogheid in mijn ogen los ik op door kunsttranen te gebruiken en soms de lenzen gewoon midden op de dag opnieuw in te zetten.

Tot zover gaat alles dus prima. Einde van deze update, tot de volgende…

English Summary

Currently it has been 9 months and one day since I had my corneal transplant. My right eye was fitted with a lens after something more than half a year after the transplant, resulting in a measured visual acuity of almost 1.2, more than the average “normal”  visus of 1 (or 20/20). However,  this mostly  applies to ideal situations with sufficient contrast.  When there is a lot of ambient light my vision can be a bit foggy due to the cornea not being completely transparent due to excess fluids present.

My ophtalmologist also noticed a slight increase in eye pressure, from 21 to 22 mmHg.  She instructed me to double the amount of Combigan, the eye pressure reducing drops. Also, my corticosteroid drops could be dropped from 3 to 2 times a day. Overall, the doctor was satisfied with my progress and said that my vision has improved more than expected.

About a month ago I also started working again. I am employed at a small company that offers network services to companies. At the moment I mostly handle (S/A)DSL issues which is quite similar to my old workplace. I have to handle tickets based on their Service Level Agreement, do various troubleshooting, interpret troubleshooting results of suppliers/customers and create tickets with our suppliers to have issues resolved. So far it has been quite demanding to work 40 hours a week after not doing very much for a year but I definitely enjoy having responsibilities and handling various challenges.

My eyes turned out to be a minor issue at work. Sometimes I have to re-insert my lenses or apply some artificial tear fluid when my eyes become dry but generally I don’t have any problems.

Well, that was my update, I hope you enjoyed it

Afgelopen vrijdag heeft mijn oogarts de helft van de hechtingen van mijn hoornvliestransplantatie verwijderd.

De afspraak was vrij vroeg, 8 uur in de ochtend. Omdat ik niet wist wat mijn toestand zou zijn na de behandeling was ik maar met de bus gegaan.

Nadat ik mijn nieuwe lens had verwijderd werd ik eerst door een verpleegkundige in het oog gedruppeld met 2 soorten stofjes om het oog te verdoven, namelijk tetracaine hydrochloride (Tetra) en oxybuprocaine hydrochloride.

Na een minuut of 10 werden deze middelen opnieuw toegediend om het goed te laten inwerken.

Daarna werd er door de oogarts en een optometrist in opleiding naar mijn ogen gekeken. De oogarts liet via de phoropter aan de student zien hoe de hechtingen in het oog waren bevestigd. Ook liet hij hem naar mijn linkeroog kijken en wees op de lichte vaatgroei die is ontstaan door het lange dragen van sclerale lenzen (de gelinkte foto laat een veel ernstiger geval zien, bij mij is het miniem en vormt het geen probleem). Tevens legde hij aan de student uit dat mijn slechte zicht in het linkeroog mede wordt veroorzaakt door kreukels in het membraam van Descemet aan de achterkant van het oog.

Na dit onderzoek moest ik een tijdje wachten op het vrijkomen van de behandelkamer. Daarna kon ik plaatsnemen in een tandartsstoel (die maar voor oogheelkunde wordt gebruikt) en werd er wederom gedruppeld, met verdovingsmiddel jodium, om het oog zoveel mogelijk te ontstmetten.

De oogarts en de optometrist in opleiding arriveerden en de daadwerkelijke behandeling kon beginnen. Er werd een klem in het oog geplaatst om knipperen te voorkomen. Dit voelde niet echt prettig maar het was niet onoverkomelijk. Met behulp van een operatiemicroscoop verwijderde de oogarts de hechtingen. De microscoop had een scherpe lamp welke niet bepaald prettig in mijn oog scheen.

Het verwijderen van de hechtingen was pijnloos en snel, binnen 5 minuten was het gepiept. Er werd zalf in mijn oog gedaan en een verband aangebracht.

De verpleegkundige, optometrist in opleiding en mijn oogarts daarna bedankt voor hun vaardigheden en aanwezigheid. De oogarts drukte mij wel op het hart dat ik nog steeds genezende was dus niet te hard van stapel moest lopen wat betreft mijn herwonnen zicht in mijn rechteroog. Ik liet namelijk nogal merken dat ik erg gehecht was geraakt aan het zicht met lens en dat ik het vervelend vond dat ik het even zonder mijn rechteroog moest doen…

Afijn, de bus gepakt naar huis en nog even langs de supermarkt gegaan. Nu mijn rechteroog compleet was afgeplakt voelde ik mij niet erg op mijn gemak op straat. Zelfs met het restzicht van een ongecorrigeerd oog zie je toch redelijk dingen aankomen in je ooghoeken en dat miste ik wel even.

Inmiddels is het verband eraf, dat mocht de volgende dag, en zondag mocht de lens alweer in. Maandag lens 14 uur ingehad zonder noemenswaardige problemen en vandaag gaat het ook goed.

Over het algemeen ben ik erg tevreden met mijn zicht ondanks de korte onderbreking van mijn zicht voor en tijdens het weekend. Tot de volgende update!

English:

Last friday my ophthalmologist removed half of the 22 sutures in my right eye.

I arrived early at the hospital at 8 AM for my appointment. I removed the lens I am now using in my right eye and drops of local anesthetic were administered, which had to “sink in” for about 10 minutes, then more drops were put in the eye to make sure the eye was properly numbed for the treatment.

After the drops I met my ophthalmologist and and student optometrist. The doctor looked at my eye and explained to the student the use of the sutures in my right eye and procedure that he had used for the transplantation. He also looked at my left eye and explained that my sight in that eye was negatively affected by wrinkles in the Descemet’s membrane.

Next I had to wait some minutes for the treatment room to become available. When it was I had to sit down in a dentist’s chair (an actual one) and more drops were administered by the nurse, this time also Iodine to disinfect the eye. After that the doctor and the student arrived and the treatment began.

My eye was fitted with a metal “clamp” to keep the eye from blinking, which was quite annoying. The doctor used a surgery microscope to get a good view of the eye. This microscope was fitted with a nice bright light which I instantly liked, not! The actual removal of the sutures was painless and went very quickly, in 5 minutes it was done. Afterwards the nurse put some ointment in my eye and applied a bandage which I had to keep on until the next day.

I thanked the nurse, my doctor and the student and went home. The bandage was quite annoying because it partly blocked my peripheral sight which is nice to have if you are walking around on the street. Without it you have to turn your head quite often to make sure there is no traffic coming your way.

Anyway, the next day I removed the bandage and Sunday I could use the lens again. Monday I was back on 14 hours of lens time so recovery was quick.

In my opinion everything is going very well and the suture removal was quite annoying but only reduced my eyesight for 2 days or so.

Until the next update!

As usual, scroll down in this post for the English summary

Gisteren was ik op bezoek bij mijn orthoptist om de nieuwe lens voor mijn rechteroog ingezet te krijgen.

De lens die ik ga dragen is ongeveer 12 mm in doorsnee en lichtblauw van kleur om hem beter te kunnen onderscheiden, zoals gebruikelijk is bij kleinere harde lenzen. Scerale lenzen hebben geen kleurtje nodig want die verlies je niet zo uit het oog…

Het inzetten van de lens was verder geen probleem, en direct merkte ik de verschrikkelijke verbetering in mijn zicht. Geen waas over het zicht, geen dubbelbeelden, alleen maar een oogverblindende scherpte.

En, in de toekomst wordt het waarschijnlijk ook nog iets beter. Er zitten nog wat vegen in het beeld bij heldere lichtpunten en in bepaalde omstandigheden met veel losse lichtpunten merk ik duidelijk de lichte waas van mijn donorweefsel op. Maar over het algemeen is dit een grote vooruitgang die mij zeer verblijdt.

Mijn euforie werd echter iets gedempt door het moeten opbouwen van de draagtijd. Ik heb gister de lens 3 uur gedragen en elke volgende dag mag er een uur bij. Ik ben natuurlijk verschrikkelijk ongeduldig en zou het liefst direct gebruik maken van het potentiële zicht. Ik besef echter dat ik nog genezende ben en dat alles rustig moet worden opgebouwd. Het oog zal waarschijnlijk nog van bolling veranderen tijdens het genezingsproces en ook als over ongeveer 2 weken de hechtingen worden verwijderd.

Het is op dit moment voor mij dus nog niet duidelijk hoeveel ik van dit betere zicht ga genieten en voordeel kan hebben, maar toch ziet alles er een stuk rooskleuriger uit wat betreft zicht. Met een beetje geluk kan ik de lens goed tolereren en ben ik in minder dan een half jaar van slecht zicht en waardeloze lenstolerantie naar  beter zicht dan in jaren gaan.

Groeten,

Johan

English summary:

Yesterday I had an appointment with my orthoptist to fit the new lens that was ordered. Directly after putting in the lens I experienced vision that I didn’t have in years. No streaking of light except for some very bright overhead TL tubes in the hospital, no double images at all and best of all, very, very crisp vision (at least compared to my vision of the more recent years).

Needless to say I was very impressed. The orthoptist said that the lens fit properly but that I slowly have to get my eye used to the lens. This was of course a little bit disappointing but I realised that my eye is still recovering and hasn’t had lenses in it for months.

Still, I am very happy with this development and I trust that I will have more permanent good vision in my right eye.

Until the next update!

Johan

(English summary included, read article and scroll down)

Omdat een hoornvliestransplantatie altijd een zekere onregelmatigheid in het oog achterlaat zal de “rest” van de oogafwijking met een contactlens gecorrigeerd moeten worden.De lens die werd aangepast was een zgn. 12mm lens. Deze lijken een beetje op de standaard harde lenzen die mensen met “normale” oogafwijkingen dragen. Dit type lenzen leunt op de randen van het hoornvlies, niet het oogwit zoals bij sclerale lenzen. Bij het inzetten van de lens voelde ik dit wel redelijk. Het deed me denken aan de tijd dat ik van zachte naar harde lenzen overschakelde omdat zachte lenzen mijn oplopende astigmatisme niet meer konden corrigeren.

Na een aantal proeflenzen werd de juiste pasvorm gevonden. Daarna werd er met de phoropter gekeken wat er uit te halen was.  Dat bleek dus een zicht van 0.80 te zijn en wel zonder rare dubbelbeelden en wazige troep. Zo scherp had ik in maanden niet gezien!

Mijn lenzenspecialist vertelde dat er na het wennen aan de lens nog wel meer zicht in zou zitten. Een visus van 1.00 (normaal gemiddeld zicht) zou zeker niet onwaarschijnlijk zijn. Dit maakte mij nog wat blijer en optimistischer dan ik al was.

Lens is besteld en zou over een aantal weken binnen moeten komen. Met een beetje geluk gaat de wereld er dan echt scherper uitzien

Summary in English:

Last monday I visited my orthoptist to have a lens fitted on my right eye. I will be wearing a 12mm lens, sort of like RGP (rigid gas permeable) lenses prescribed to people with “normal” vision problems, but somewhat bigger. These lenses rest on the outer parts of the cornea which was quite noticable. It felt like when I had RGP lenses fitted years ago before I was diagnosed with KC.

My lens specialist was able to get a visual acuity of 0.80 using a test lens and the phoropter. He said it is likely to become more when the eye adapts to the new lens. The new lens was ordered and should arrive in a couple of weeks.

With some luck I will have much better vision in the near future

Vandaag was ik weer voor controle in het UMC. Er werd eerst door een assistent van de oogarts gekeken hoeveel zicht er uit het oog was te halen. Eerder keek men alleen naar het ongecorrigeerde zicht, maar deze keer ging men kijken hoeveel zicht er met correctie was te behalen. Dat was dus een visus van 0,60.  Helemaal niet slecht dus. Het verbaasde me hoe scherp zicht ik van de behandelkamer had kijkende door de phoropter.  Om dat zicht te geven moest er wel een cylinder van 8,5 worden toegepast. Ach, alles beter dan de oude situatie…

Daarna langs de oogarts voor de rest van de controle. Dr. Rouwen en een arts in opleiding keken naar mijn oog. Alles was volgens hem “rustig” maar de slecht genezende plek aan de kant van mijn neus zat er nog steeds. Dit was volgens hem echter geen reden tot zorg maar meer een kwestie van afwachten. Dr. Rouwen legde uit dat op die plek het lichaamseigen endotheel nog niet goed aansloot op het donorweefsel waardoor het vocht niet voldoende uit het hoornvlies wordt weggepompt. Dit leidt tot ondoorzichtigheid.

Verder was de oogdruk weer wat opgelopen tot de waarde van 21. Aangezien het oog er goed uitzag werd er besloten dat de Vexol oogdruppels van 5 naar 4x per dag konden. Corticosteroïden verhogen namelijk de oogdruk dus als het mogelijk is worden deze druppels verminderd. Een oogdruk van 21 is trouwens een vrij normale waarde.

Dr. Rouwen vond ook dat er wel geprobeerd mocht worden een lens aan te passen. Hier was ik erg blij mee want met een lens zou het zicht wel eens beter dan links kunnen worden en mijn totale zicht sterk verbeteren! In de komende dagen ga ik een afspraak maken met mijn lenzenspecialist om te kijken wat er mogelijk is.

Als laatste, in december zullen de helft van de hechtingen worden verwijderd. Dit is een vrij kleine ingreep die onder plaatselijke verdoving plaatsvindt. Daarna zal ik 1 dag met een verband rondlopen en na 2 dagen zou het genezen moeten zijn. Lijkt me verder geen superschokkende gebeurtenis.

Uiteindelijk lijkt het dus allemaal toch wel de goede kant op te gaan…

And now the same story, maybe a little bit more shorter, in English:

Today I visited my ophthalmologist for a checkup on my right eye. First my eyesight was checked by an assistant. Using the phoropter it was possible to achieve a visus of 0,60 which was quite good vision compared to the uncorrected vision of the eye. I was quite astonished how much I could see of the room through the apparatus.

After the eyesight examination my eye was looked at by Dr. Rouwen and someone studying to be a doctor. My eye looked fine, except for a slow-healing patch on the left side (from my perspective)  of the cornea. My doctor told me that this area wasn’t properly covered by the endothelium yet which causes a build-up of fluids in that part of the cornea. If corneal tissue has to much water in it, it will become cloudy. He wasn’t completely satisfied with the healing on the left side but said that it was no cause for worry.

I was also told that my orthoptist can now try to fit a lens on the eye. This was nice to hear, because with a lens the corrected vision will likely be more than 0.60, probably more than my left eye (current visus 0.75). So, one of these days I will contact my orthoptist to make an appointment.

Also, in december my doctor will remove half of the stitches. This will be done under local anaesthesia and afterwards the eye needs to heal for 2 days. No big deal compared to the actual surgery I assume.

Anyway, this was my latest update on KC and the corneal transplant of my right eye.

Mijn lenzenspecialist vond laatst dat mijn geopereerde oog nogal droog was. Hij zag met de spleetlamp droge “spikkeltjes” op het hoornvlies en raadde mij aan mijn oogarts er iets voor te vragen.
Ik wilde dat voor de komende controle aangepakt hebben dus een telefonisch consult aangevraagd wat ik dus gister had. De oogarts erkende dat droge ogen veel voorkomen bij hoornvliestransplantaties.

Bij een hoornvliestransplantatie worden de zenuwen naar het oude weefsel doorgesneden. Omdat het nieuwe weefsel eerst geen verbinding heeft met het zenuwstelsel van het lichaam zal het geen gevoel hebben. Dat is waarschijnlijk ook de reden dat de operatie weinig pijn deed. De pijn is er misschien wel maar kan simpelweg niet je hersenen bereiken. Uiteindelijk zullen de zenuwen in het nieuwe weefsel groeien en het wel gevoel geven.
Omdat het oog in het midden niks voelt zal het maar gedeeltelijk voelen dat het oog droog wordt. Het oog maakt dan minder traanvocht aan. Voor dit probleem heeft de oogarts het middel Vidisic voorgeschreven. Dit is een kleverig goedje wat het oog lang vochtig houdt, beter dan bijv. simpele fysiologische zoutloplossing.

Ik merkte trouwens zelf vrij weinig van de droogheid, behalve dan dat ik mijn rechterooglid een beetje voelde “slepen”. Last had ik er verder niet van.

Dat was het dan weer, hieronder nog een samenvatting voor de rest van de wereld:

In English

During my last visit to my lens specialist he noticed that my transplanted eye was quite dry. Using the split lamp he saw small “speckles” on the cornea due to dryness. He suggested to talk to my ophthalmologist about it, so I arranged a consultation over the phone, since my next appointment is not that far in the future, and this seemed to be a small issue.

He explained to me that the eye becomes dry quite often after corneal transplantation. This is because the transplanted tissue is not able to signal to the body that it is becoming dry, because the nerves responsible for carrying these signals are not attached to the cornea anymore. However, in the course of several months the nerves should reattach, returning feeling to the transplanted part of the eye.

To treat the dryness, the doctor subscribed me Vidisic, a sticky eye gel that moistens the eye and works longer than just saline because it has added viscosity.

By the way, I didn’t have any feeling of dryness in my eye, but I felt some friction of the eyelids when blinking. Still, my orthoptist and ophthalmologist were right about the dryness.

Anyway, other than some very slight complications everything seems to move forward with my eye. Still impatiently waiting though, to get some proper vision out of the eye so that I can look with two eyes again…

Afgelopen vrijdag 18 september was ik voor controle in het UMC bij dokter Rouwen. Mijn oog zag er goed uit, de oogdruk was in orde (vorige meting 15, nu 16 dus netjes tussen de 10 en 20). Wel was er aan de kant van mijn oog nog steeds een vochtplek aanwezig omdat het daar wat minder snel geneest.

De oogdrukremmende druppels hoeven nog maar 1x per dag, de corticosteroïden blijven op 5 per dag de komende tijd maar zullen later worden afgebouwd.

Afgelopen woensdag 23 september ben ik ook langs mijn lenzenspecialist geweest voor controle. Ik had zelf een afspraak gemaakt omdat ik het zicht in mijn linkeroog vrij weinig vind en ik wilde weten of het allemaal nog wel goed zat qua passing van de lens.

Het bleek dat mijn lens nog steeds perfect paste.  Met de phoropter werd geprobeerd er nog wat zicht uit te halen, wat helaas niet lukte. 75% zicht in mijn linkeroog is waar ik het de komende tijd mee moet doen.

Mijn specialist keek ook met belangstelling naar mijn geopereerde oog. Hij vond het nog te vroeg om een lens aan te passen maar stelde dat dat wel in de komende maanden kon gebeuren, en dat het zicht dan waarschijnlijk beter kan zijn dan mijn linkeroog. Ook merkte hij op dat het oog nogal droog was. Hier ga ik nog over bellen met het UMC. Het oog voelt inderdaad ook beter aan net na druppelen, maar kan soms later wat droog worden.

Na het bezoek aan het LUMC ben ik met mijn vader die ook mee was de binnenstad van Leiden ingegaan. We gingen eerst naar het Rijksmuseum van Oudheden. Op de website had ik al door de collectie heen gesnuffeld maar de tentoongestelde dingen waren in het echt nog steeds erg indrukwekkend. Te zien zijn onder andere collecties over Dorestad, Egypte, de prehistorie en het Romeinse rijk.

Vooral de collectie Egyptische artefacten is iets wat je van dichtbij moet zien. Vele vierkante (en kubieke) meters steen met hierogliefen, een gat geslagen door grafrovers en een hele rits mummies van zowel mensen als dieren. Wel eens een krokodillenmummie gezien? Hier hebben ze het.

Ook heeft het museum een grote collectie artefacten uit de prehistorie en latere tijdperken in Nederland. Wat te denken van het Mannetje van Willemstad, het Zwaard van Jutphaas en het Vorstengraf van Oss? Stuk voor stuk indrukwekkende vondsten die je een keer moet hebben gezien.

Na het museum door de stad gewandeld en ook nog de Burcht van Leiden bezocht, een stokoude maar respect afdwingende fortificatie die er werkelijk al honderden en honderden jaren staat.

Kortom, een zeker niet onaardige dag gehad.

English version

On Friday the 18nd I had an appointment with Dr. Rouwen at the Utrecht University Hospital to check on the progress of my corneal transplant. Everything looked fine, except for a patch of cornea on the side of my eye that is still hazy due to influx of fluids. The doctor told me this should clear up once the tissue heals properly. The rest of the eye was healing properly and clearly getting more transparent. The eye pressure stayed between 10 and 20, 16  to precise.

There was a small change in the use of eye drops, I only have to have to take the drops for increased eye pressure once a day. The corticosteroids stay on 5 times a day.

Next week, on Friday the 23st I also visited my lens specialist in the Leiden University Medical Center. I wanted to have my left eye checked to see if vision could be improved and if the lens still fitted properly.

The specialist checked my left eye and basically said that vision couldn’t be improved and the lens still has a perfect fit, so nothing to worry about. I just have to do with the 75% vision in my left eye.

He also looked at my right eye and decided that it was still to early to fit a lens on this eye. But once a lens was fitted, he said, vision could easily be better than my right eye. That is something to look forward too.

I went to Leiden along with my father because we wanted to visit a museum and walk through the center of the city. We first went to the Rijksmuseum van Oudheden where we looked at some very impressive collections of historical artefacts. The museum has collections of Egypt,  the Roman Empire and the prehistory of the Netherlands. The things that impressed me the most were the collection of Egypt and the collection of prehistoric and middle ages artefacts from the Netherlands. (some highlights with (unfortunately only dutch) wikipedia links: Mannetje van Willemstad,  Zwaard van Jutphaas , Vorstengraf van Oss )

After visiting the museum we walked around in the center of the city and visited the old castle which is very old, standing there from about 1200 AD.

Overall, Leiden is a very beautiful old city which you should definitely visit if you are in the Netherlands and want to go off the beaten path (well, at least for a little bit since Leiden is not that far from Amsterdam).

Anyway, it was a good idea to go to Leiden to have my eyes checked  and visit the old city afterwards.

Met gepaste trots presenteer ik U…

De nieuwe opzet van NLKC.nl.  Samen met de initiatiefnemer heb ik een nieuwe opzet bedacht en uitgevoerd (Al moet ik eerlijk zeggen dat het meeste werk door de initiatiefnemer is gedaan).

De nieuwe site bestaat uit een statische voorpagina met algemene informatie en een nieuw, moderner forum op basis van phpBB.

Volg je deze site en wil je ervaringen uitwisselen met KC-patiënten? Bezoek dan NLKC.nl en voeg je in de discussie (alleen het forum lezen mag ook).