Het gaat na mijn lensproblemen met het linkeroog nog steeds matig met mijn ogen. Lenstolerantie links is verminderd waardoor ik niet altijd kan doen wat ik wil. Gelukkig lijkt het wel over het algemeen voldoende te zijn om een redelijk normale dag vol te maken.

Omdat het UMC wat traag was met het inplannen van diverse onderzoeken en het ondernemen van actie, vooral wat betreft mijn rechteroog is er een brief naar ze uitgegaan met de vraag het allemaal een stuk serieuzer te nemen aangezien mijn praktische zicht achteruit lijkt te lopen en er sneller actie moet worden ondernomen.

Dat resulteerde vorige week in een consult bij Dr. Tahzib en Dr. van der Lelij van het UMC. Zij keken nog eens goed naar het rechteroogoog en hebben er ook voor gezorgd dat onderzoeken die voor eind februari stonden vorige week vrijdag zijn uitgevoerd.

Het doel van de onderzoeken was te kijken of mijn rechteroog schade heeft opgelopen van de verhoogde oogdruk die ik had en of daar maatregelen tegen genomen moeten worden. Ik zit namelijk op de maximale glaucoombehandeling en dat betekent dat er bij verdere verhoging van de oogdruk er geen verdere behandeling mogelijk is. De medicatie zorgt wel momenteel voor een continu lage oogdruk waardoor mijn rechteroog over het algemeen beter was dan eerst.

Deze onderzoeken zijn inmiddels uitgevoerd. Het ging om een dagcurve waarbij de oogdruk over de dag wordt, een OCT scan waarbij de dikte van de oogzenuw wordt vastgesteld een een gezichtsveldonderzoek.

Afgelopen dinsdag kreeg ik hier de resultaten van. Helaas is er vastgesteld dat mijn oogzenuw zwakke punten vertoont en dat een deel van mijn gezichtsveld minder gevoelig is geworden. Ik heb dus door de verhoogde oogdruk glaucoom opgelopen, zij het wel in een geringe mate.

Komende tijd zal de aandacht dus liggen op het voorkomen van verdere schade aan mijn oog. Hiervoor zijn de mogelijkheden bij glaucoom echter zeer uitgebreid. Zeker omdat het vroeg is vastgesteld en de oogdruk momenteel laag is verwacht ik geen verdere ontwikkeling van dit probleem.

Er is besloten om mijn oog te opereren een zgn. Baerveldt implantaat te plaatsen. Dit is een buisje dat in de voorste oogkamer achter het hoorvlies uitkomt en is verbonden met een “plaat” welke aan de oogbol wordt bevestigd. Door het buisje wordt overtollig oogvocht welke te hoge oogdruk veroorzaakt afgevoerd.

Resultaar van de behandeling is dat de oogdruk permanent met minder of geen medicijnen laag blijft en dat nieuwe transplanties mogelijk blijven omdat het oog beter onstekingsremmers (welke de oogdruk chronisch kunnen verhogen) kan verdragen.

De operatie zal in de komende maanden plaatsvinden, op 8 februari heb ik een preoperatief onderzoek want deze operatie vindt helaas (of niet?) plaats onder algehele verdoving.

Uiteraard zal ik proberen om na de operatie mijn ervaringen verder op deze website te omschrijven.

English summary:

Last week I had an appointment with two ophthalmologists at the Utrecht University Medical Center to examine my eye again. A letter was sent to them because further examinations were planned a bit too far in the future in my opinion.

Last week I also had the tests that were originally planned for the end of February. Unfortunately these tests have shown that my right eye shows signs of glaucoma due to the period of high intraocular pressure I experienced. A portion of my right eye’s vision has weakened in sensivity to light and the optic nerve shows some weak areas.

Luckily this all was detected very early and the glaucoma is very slight. It has been decided that a glaucoma drainage device (Baerveldt) is needed to permantently lower the intraocular pressure and reduce the need for medication as I am now on the maximum amount of meds to lower the eye pressure. If it ever rises again there is no way of preventing additional damage to the optic nerve.

Surgery will be performed in the following months. I don’t know what the impact will be but if I am able I will try to update this website about my experiences.

Tranentest / Tear testing @ Oogziekenhuis Rotterdam

English summary below

Afgelopen week ben ik vanwege de matige toestand van mijn getransplanteerde oog langs het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest. Uiteraard heb ik ook gelijk de problemen met mijn linkeroog aangekaart.

Het was een productief bezoek want ondanks de drukte en het lang wachten op de arts en overleg met andere artsen werd er een concreet oordeel gegeven. Mijn rechteroog moet op termijn een nieuwe transplantatie ondergaan omdat de toestand van het transplantaat slechter is geworden en dat hier met medicijnen weinig aan te doen is. Er zal vanwege de hoge oogdruk wel door een glaucoomspecialist naar het oog gekeken moeten worden om te kijken of de oogdruk operatief (dmv een drain) tijdelijk verlaagd kan worden. Na de hertransplantatie moeten namelijk dezelfde medicijnen worden gebruikt waar ik nu al slecht op reageer met een te hoge oogdruk.

Wat betreft mijn linkeroog dacht men in het OZR aan crosslinking om hopelijk de slechte lenstolerantie van de laatste tijd mee te verbeteren en een transplantatie hopelijk voorlopig te kunnen vermijden. Men zag eigenlijk niks van de droogheid die eerder in het UMC werd gezien en vond dat de lens weer in kon. Het lijkt erop dat de problemen meer door slechte lenstolerantie dan door droogheid komen.

Het OZR heeft dit alles samengevat in een brief welke richting het UMC gaat.

Ik ben de dag erna naar het UMC geweest waar al bekend was dat ik in het OZR was geweest, de arts in het UMC en die in het OZR hebben namelijk regelmatig mailcontact. De brief was uiteraard nog niet binnen maar de arts die de supervisie heeft gaf wel aan dat de inhoud van de brief te verwachten was. Ze heeft voor het einde van het jaar een afspraak ingepland om een glaucoomspecialist naar het oog te laten kijken aangezien de druk van het oog eerst omlaag moet voordat er operaties plaatsvinden.

Ik ben aan de ene kant blij dat er nu wat schot in zit maar aan de andere kant maak ik me zorgen over het linkeroog waar ik afhankelijk ben voor mijn werk en eigenlijk alles wat een beetje normaal zicht vereist.

English summary:

Last week I visited the Rotterdam Eye Hospital for a second opinion on the status of my right, transplanted eye which has become increasingly problematic. The doctors in Rotterdam argued that my right eye needs a retransplant because the current transplanted cornea will likely not become better. First however, the eye pressure has to drop because a new transplant requires large doses of medicine which increase eye pressure even further. They suggested that first a glaucoma specialist has to examine the eye and see if it’s posssible to surgically lower the eye pressure by temporalily implanting a drainage device.

Of course they also looked at my left eye which has had problems with dryness and low lens tolerance. They said that corneal crosslinking was an option consider to delay or postpone a corneal transplantation. Also, if a transplant was needed they suggested that the UMC looks into the possibility of doing a partial transplantation to enable a quicker recovery and lower chance of complications.

The doctors sent a letter to the Utrecht University Hospital with their findings.

The next day I visited the UMC and talked to the doctor who supervises my corneal transplant. She hadn’t received the letter yet of course, but agreed on the contents that I described to her. She has made an appointment before the end of the year to have a glaucoma specialist examine my right eye and look into (surgical) options to lower the eye pressure.

So, in the end, a little vigilance paid off, I got other doctors to look at my eyes and suggest that action has to be taken to improve my vision. On the other hand I am worried about my left eye, if lens tolerance stays low this will have a continuous impact on my life.

Een snelle update omdat ik mijn linkerlens maar beperkt in kan houden.

Ongeveer 1,5 week geleden had ik opeens een geïrriteerd linkeroog waardoor ik mijn lens moest uithouden. In het ziekenhuis dacht men eerst aan een infectie maar het bleek later een droog oog te zijn, keratconjunctivitis sicca. Ik ben sinds die tijd niet meer aan het werk geweest en heb mijn linkerlens nog maar erg weinig in.

Dit heeft een grote impact op mijn leven. Ik kan maar enige uren per dag mijn lens dragen (als ik geluk heb) en ik zie weinig verandering in de toestand van mijn oog, al is de irritatie erger geweest. Tegen de droogheid zijn kunsttranen voorgeschreven welke het oog goed bevochtigd moeten houden.

Aanstaande donderdag ben ik naar het Oogziekenhuis Rotterdam voor de al lopende second opinion en vrijdag zal er ook nog een controle door het UMC worden gedaan.

Hopelijk kan er wat aan het oog worden gedaan want ik heb het zicht echt nodig.

English:

About one and half a week ago I was experiencing an irritated right eye. In the hospital they found the eye to be too dry (keratoconjunctivitis sicca) and drops were prescribed to keep the eye properly moistened. The irritation has significantly reduced the time I can wear the lens so I am not at work at the moment and I am limited in my daily activities because my right eye doesn’t always provide usable sight either.

Next Thursday I will visit the Rotterdam Eye Hospital for the already requested second opinion and friday there will be another checkup by the Utrecht University Medical Center.

Hopefully treatment will get my left eye better again because I really need the eyesight.

Doorsnede van plek in oog met spleetlamp / Slitlamp view of problematic area of eye

English summary –> scroll down…

Met mijn ogen gaat het matig tot redelijk. Nog steeds regelmatig pijn aan het oog door “blaasjes” welke aan het oogoppervlak zitten. Wel lijkt het erop dat de problemen zich minder vaak voordoen en sneller weer weg zijn.

Twee weken geleden had ik echter iets anders. Bij opstaan vanuit een liggende positie, bijvoorbeeld bij het opstaan, verloor ik na een seconde of 2 staan tijdelijk het zicht in het rechteroog. Tijdelijk zichtsverlies komt eigenlijk vooral met beide ogen voor door een tijdelijk lagere bloeddruk. In het UMC werd er uiteraard snel naar gekeken aangezien dit een nogal typisch verschijnsel was. In de eerste instantie werd er niks bijzonders  vastgesteld. Het netvlies zag er goed uit en de oogdruk leek normaal, 14 mmHg. Men verwees mij door naar de huisarts welke welke mijn bloeddruk liggend en staand heeft gemeten en onvoldoende verschil meette om wegval door te lage bloeddruk te verklaren.

Uiteindelijk toch maar weer langs het UMC gegaan alwaar dr. de Hoog welke ook capabel mijn afstoting heeft behandeld vaststelde dat mijn oogdruk omhoog was geschoten naar 33, wat echt teveel is en een goede verklaring was voor de symptomen. Als de oogdruk te hoog is kan het zicht wegvallen aangezien deze druk bij het opstaan tijdelijk de lagere bloeddruk “overwint” en de bloedtoevoer afknijpt. Ik kreeg een recept mee voor voor extra oogdrukremmers en de symptomen zijn bijna helemaal verdwenen.

Het is trouwens niet prettig om een te hoge oogdruk te hebben, afgezien van de wegval van zicht had ik ook een vage,doffe pijn in het oog en lichtflitsen bij het snel bewegen van het oog.

Het zicht is trouwens ook beter geworden met de lagere oogdruk. De oogarts gaf ook aan dat de mistigheid van het oog wat ik de laatste tijd ervoer waarschijnlijk ook aan de hoge oogdruk te wijten was.

Zoals ik al eerder aangaf ben ik verder niet bijzonder tevreden met de behandeling in het algemeen door het UMC en heb ik een second opinion aangevraagd bij het Oogziekenhuis Rotterdam om wat meer duidelijkheid over de toekomst van mijn oog en het transplantaat te krijgen, alsmede beter advies wat betreft eventuele aanpassing van een lens. Helaas heeft het OZR het erg druk en kan ik waarschijnlijk nog een maand wachten totdat mijn dossier wordt beoordeeld. Afwachten dus.

Het UMC maakte trouwens ook een aantal foto’s voor latere referentie, welke ik uiteraard heb weten te bemachtigen zoals in dit artikel te zien is.

Aankleuring van slechte plek met fluoresceine / Staining of problematic area with fluorescein

English summary:

My right eye has been quite ok, I am still experiencing slight pain sometimes, caused by blistering of the cornea surface. However, the frequency and duration of the blistering seems to have decreased over time after the rejection.

Two weeks ago  I expirienced something different: my right eye lost vision temporarily when standing up after lying down. The hospital and the general practitioner examined my eye, retina and blood pressure but found no problems. After visiting the GP I went back to the hospital and suddenly it was discoverd by the ophthalmologist that my eye pressure had soared to 33 mmHg, which is really too high (normal is 10-20). I was treated with pressure lowering eyedrops and the symptoms have decreased quickly. Also, sight is better because the eye is more clear because less fluid is forced into the cornea.

Having a high eye pressure can be quite tiring, I experienced a slight, dull pain in my head near the affected eye and also saw flashes of light when moving my eye quickly from side to side. These symptoms have also vanished due to the eye drops.

I am still waiting to get a second opinion at the Eye Hospital of Rotterdam to get a different doctors view on the future of my eye and the possibility of wearing a lens again. According to the hospital it could take another month before my case will be reviewed.

As you can see in this article, I was able to get the pictures of my eye that the Utrecht University Hospital took.

Wat betreft mijn ogen gaat het momenteel goed en matig. Mijn linkeroog heeft een nieuwe sclerale lens gekregen die behoorlijk scherper zicht geeft. Ik heb mijn computer nu op een hogere resolutie staan omdat ik weer wat beter kan zien.

Met mijn rechteroog gaat het helaas minder goed. Na de afstotingsreactie is de algehele toestand van dat oog niet beter geworden. Er slaan regelmatig pijnlijke putjes in het oogoppervlak bij de verdikte plek in het transplantaat en het restzicht is slechter geworden, het oog is ook vaker mistig omdat vocht blijkbaar niet goed wordt afgevoerd. In de avond kan het zicht echter behoorlijk goed zijn.

Ik heb deze klachten bij het UMC aangekaart maar achteraf gezien ben ik van mening dat men niet open heeft gecommuniceerd. Met een transplantaat wat problematisch is zijn de behandelopties beperkt. Men zal niet zonder meer gaan hertransplanteren aangezien dit de kans op complicaties verder verhoogt. Dit werd mij echter niet tijdens het consult verteld. De arts die supervisie heeft zei vreemd genoeg dat als ik ontevreden was met het resultaat ik maar contact met de arts moest opnemen die de operatie heeft uitgevoerd, mijn verwachting zou te optimistisch zijn. De volgende afspraak zou over een half jaar moeten zijn, druppels Vexol afbouwen naar 1x per dag over een periode van 3 maanden.

Uiteindelijk moest ik van mijn lenzenspecialist vorige week horen dat hij vond dat het oog in een matige toestand is en dat er maar beter geen lens in kan omdat stress een nieuwe afstoting zou kunnen uitlokken. Mijn lenzenspecialist is geen arts maar gezien zijn niet geringe ervaring met lenzen en transplantaties hecht ik wel aan zijn mening.
Overigens vond de arts in het UMC dat de lens er wel weer in kon, ondanks dat ik duidelijk maakte dat het oog (bij het consult niet aanwezige) pijnlijke droge plekken vertoont!

Mijn lenzenspecialist heeft mij aangeraden een second opinion bij het Oogziekenhuis in Rotterdam te regelen, en dat heb ik uiteraard ook gedaan.

Ik hou er niet van om medici te bekritiseren aangezien ik niet geloof dat ze structureel dingen niet goed doen maar ik ben toch teleurgesteld in de gang van zaken zoals ik ze heb ervaren.

Als ik in het Oogziekenhuis ben geweest volgt er uiteraard een nieuwe update!

English

Regarding my eyes I have both good and bad news. The good news is that I got a new scleral lens for my left eye. It has significantly increased my eyesight which is good, because my right eye is still problematic.
After the rejection episode the eye is still sensitive. Sometimes there are painful dry spots in the eye and vision can be quite cloudy in the morning. Vision varies wildly, sometimes uncorrected eyesight is quite good in the evening.

I have been to the doctor who checked the eye and said it seemed calm, no signs of rejection visible. I explained that I was still experiencing the dry spots but for some reason this was ignored. They said I could try wearing the lens again. I explained that I was unhappy about the state of my eye. Their answer was that my expectations could be too high and that I should talk to the doctor who performed the surgery, who no longer works at the hospital.

I suspected that I wasn’t told the whole truth and a visit to my lens specialist confirmed this. He examined my eye and wasn’t really positive about its condition. He advised against wearing a lens because stress on the eye could trigger a new rejection. He advised me to get a second opinion at the Eye Hospital of Rotterdam.

When I have had my consult at Rotterdam I will of course tell this in a new update!

(Een van de afstotingsreacties / One of the rejection episodes)

(English summary can be found below as usual)

De laatste tijd heb ik helaas erg veel last gehad van mijn oog door terugkerende afstotingsverschijnselen. Vorige week dinsdag (10/5) was het goed mis. Ik werd wakker met enorm mistig zicht en een vuurrood oog.  Ik had het de vorige avond al een beetje voelen aankomen, het oog was toen al aan de kant van mijn neus rood aan het worden.

Ik heb meteen met het ziekenhuis gebeld waar ik om 9 uur een afspraak had gemaakt. Ik heb echter gezien de extreme last maar een taxi gebeld om zo vroeg mogelijk in het ziekenhuis aanwezig te zijn, men zou wel doorhebben dat het niet in orde was.

In het ziekenhuis werd er inderdaad vrij snel naar het oog gekeken. Ik voelde mij behoorlijk slecht, het oog was ook verschrikkelijk lichtgevoelig. De onderzoekende oogarts stelde vast dat er sprake was van een forse afstotingsreactie. In het oogvocht waren cellen (witte bloedcellen) aanwezig en veel fibrine, een eiwit wat wordt afgegeven bij onstekingsreacties. Volgens de arts probeerde mijn lichaam het vreemde weefsel er uit te werken. Om dat tegen te gaan werd er een nieuwe injectie met een onstekingsremmer rechts bovenin het oog toegediend. Verder moest ik om het uur met pred forte druppelen. Voor ‘s nachts moest ik een oogzalf, Tobradex, gebruiken

Ik heb de rest van de dag bij mijn ouders doorgebracht waar ik maar op een donker gemaakte kamer ben gaan liggen met een wekker op de mobiele telefoon om op tijd de druppels in te doen. In de loop van de middag ging het echter al een stuk beter. Ik ben in de avond weer naar huis gegaan maar vanwege vermoeidheid pas donderdag weer naar mijn werk gegaan. Uiteraard was deze dag behoorlijk vermoeiend. De vrijdag ben ik ook naar werk gegaan voor een uur of 2 in de ochtend aangezien ik die dag weer een afspraak had.

Gelukkig is het vanaf toen alleen maar beter gegaan. De arts die ook dinsdag mij had gezien onderzocht het oog en gaf aan dat het erg snel ging met de afname van afstotingsverschijnselen. Het oog was helderder en de fibrine snel aan het verdwijnen.

Deze lijn heeft zich tot nu (21/5) voortgezet, het oog is niet meer rood (afgezien van wat bloederige plekken in het oogwit door de injecties) en het zicht is vreemd genoeg helderder dan ooit, ik kan momenteel met mijn rechteroog ongecorrigeerd zien wat ik nu typ! De oogdruppels zijn gereduceerd tot 4x pred forte, 2x Combigan (oogdrukremmer) per dag en ‘s nachts nog steeds de oogzalf.

Ik ben voorzichtig optimistisch maar besef dat het allemaal een kwestie van geduld is, en mijn bruikbare, gecorrigeerde zicht ben ik nog steeds kwijt.

English:

Lately I have been experiencing recurrent rejection symptoms of my corneal graft. Over the last weeks I had three seperate rejection episodes which have been successfully treated. However the last one was really bad. I woke up on Tuesday 10th of May with a bloodshot and extremely light sensitive eye. Since the surgery I dind’t experience this kind of discomfort in my eye. I of course immediately called the hospital for a checkup. There the doctor diagnosed, again a major rejection of my corneal graft. It was treated with a strong corticosteroid injection in the eye and I had to use prednisolone eyedrops hourly for the next two days. During the night I had to use Tobradex ointment which is a medicine with a corticosteroid and antibacterial agent.

During that day I mostly slept with an alarm on my mobile phone for the eye drops. At the end of the afternoon I felt a lot better. However I felt quite fatigued over the following days. Friday I visited the hospital again and the doctor was surprised to see the eye in much better condition.

Until now my eye has steadily improved in both comfort and vision (I can read text on my computer uncorrected with my right eye) but of course the eye is still closely monitored by checkups. The prednisolone eyedrops have been reduced to four times a day and I still have to use the ointment at night.

I am optimistic but I also realise that with these things you have to be patient…

Post was updated 20/4! – Artikel is 20/4 geupdate!

Afgelopen vrijdag werd ik wakker met een vuurrood oog nadat ik de vorige avond al wat irritatie had. Kijken naar lichtbronnen gaf ook minder prettige pijnsteken in het oog. Zoals het hoort maar gelijk met een UMC gebeld waar ik dezelfde ochtend nog langsging. Daar stelde men vast dat er tekenen van afstoting te zien waren.

Zoals gebruikelijk in een academisch ziekenhuis keken er eerst relatief onervaren mensen naar het oog waarna er mensen met meer ervaring naar gingen kijken, tot aan een arts van het cornea-team toe die mij vertelde dat het goed was dat ik zo snel met het ziekenhuis had gebeld.

Om de eventuele afstoting te voorkomen moet ik nu 6x per dag druppelen met Dexamethason en ‘s nachts een antibacteriële oogzalf gebruiken.

De dag erna was het oog gelukkig al een stuk minder rood en waren de pijnsteken bij licht vrijwel weg, al heb ik wel iets meer lichtgevoeligheid in het algemeen. Mijn basiszicht zonder lens is ook teruggelopen, het is wat mistiger en onscherper.

Het vervelendste is natuurlijk dat ik voorlopig mijn goede zicht in mijn rechteroog waar ik zo blij mee was moet missen. Het is weer een kwestie van zowel thuis als op werk de resolutie van het computerscherm omlaag zetten. Hopelijk herstelt het oog zich weer snel en kan ik de lens weer in.

Update 20/4:  2x langs het ziekenhuis geweest voor controle, eerst maandag voor een algemene controle. Oogarts stelde vast dat de losse cellen in de voorste oogkamer waren afgenomen dus dat alles er iets beter uitzag.

Ik ben vanwege klachten dinsdag weer langsgeweest, ik had een stekend gevoel en 2 “putjes” in het hoornvlies. Het oog bleek er echter verder goed uit te zien. De klachten leken te komen door droge plekjes welke worden veroorzaakt door het oedeem (vochtophoping) aan de kant van mij neus, een plek welke er al langer zat en welke dus nu problemen lijkt te veroorzaken. Medicatie zal worden aangepast om de oogdruk verder omlaag te krijgen om te kijken of dat het oedeem vermindert. Beetje vreemde actie aangezien die plek er al maanden zat, maar in principe snap ik het wel aangezien er nu problemen door die plek komen.

Het gaat dus beter met het oog en afstotingsverschijnselen zijn er niet meer. Wel ben ik redelijk vermoeid door het moeten kijken met 1 oog. Lens kan waarschijnlijk pas weer over 1,5 week in…

English summary:

Last friday I woke up with a painful bloodshot eye. I of course immediately called the hospital for an emergency checkup. In the hospital signs of rejection were seen in the eye, so I had to take additional steroid drops six times a day and an antibacterial ointment for the night.

I experienced pain when looking at strong light sources but that seemed to be over the next day. The eye looks a lot better but still feels a bit irritated and my base sight without the lens is decreased, its a bit more hazy and blurred than usual.

I hope the treatment works because in the meantime I cannot wear a lens so I have to make do with the vision in my left eye which is sufficient but nothing more than that.

Update 20/4:

Last monday I had a checkup, eye looked fine, signs of rejection diminishing. On Tuesday I had some pain in the eye and two “spots” so I went to the hospital a day earlier than the planned checkup.

Basically, everything is going better, no signs of rejection anymore, but what was found were dry spots likely caused by swelling of the cornea in the part of my eye that always had some oedema (fluid buildup). I have to use different medication to reduce eye pressure further to see if the oedema (which has been present for months but didn’t cause problems) can be reduced.

Generally I am less worried but tired of having only my left eye to see with, hopefully I can wear the lens again, doctors say it should be possible in one and a half week.

Met mijn ogen gaat het vrij goed. Vorige week vrijdag zijn de rest van mijn hechtingen in het UMC door Dr. Rouwen verwijderd. Een enigszins irritante behandeling zoals ik eerder al heb beschreven. Ik heb het maar op een vrijdagmiddag gepland zodat ik in het weekend rustig aan kon doen en niet met een oog met visus 0.60 naar computerschermen hoefde te kijken. De zondag erna de lens weer ingehad, verder geen problemen, afgezien van iets wat wel te verwachten viel…

Hechtingen in het oog zorgen ervoor dat er een bepaalde spanning op het transplantaat staat. Als dus alle hechtingen verwijderd worden kan het hoornvlies terugspringen naar een meer natuurlijke vorm. Dat gebeurde dus, wat leidde tot het voelbaar losser zitten van de lens. Ik heb geen irritatie maar de lens valt, zeker bij drogere ogen ‘s avonds en bij snelle oogbewegingen, een stuk makkelijker uit.

Binnenkort dus maar weer eens langs mijn lenzenspecialist om naar de aanpassing van de lens te kijken. Ondertussen maar goed uitkijken want dit stukje plastic maakt het leven een stuk gemakkelijker…

English summary:

The last months have been quite uneventful when it comes to my eyes. Vision is good and more than sufficient to do my job. About a week ago on a Friday my ophthalmologist took out the last sutures. It’s an annoying procedure because of the harsh light from the operating microscope and the clamps used to keep your eyelids apart. Next day I took of the bandage and on Sunday I was wearing a lens for my right eye again.

One side effect of the removal of the sutures was that the form of the cornea instantly changed. This is because of the tension the sutures put on the cornea. When they are removed the eye assumes a more “natural” form. This resulted in my lens falling out of the eye quite easily. Vision is unchanged but I think it’s time for a visit to the orthoptist again for fitting a new lens.

So far I am still happy with the results. Without the corneal transplant I would have much worse vision and I would likely not have my current job.

Twee weken geleden was ik voor controle bij mijn lenzenspecialist in het LUMC te Leiden. Deze keek vooral naar mijn rechteroog en merkte op dat het er niet helemaal goed uitzag. Een oogarts werd er bij gehaald en deze was ook van mening dat er reden was voor grondiger onderzoek. Met spoed, want men zag mogelijke “infiltraten” (witte bloedcellen gestuurd door het immuunsysteem) of er zou sprake kunnen zijn van een bacteriële infectie.

De lens, welke voor mijn zeer bruikbare zicht zorgde moest voorlopig uit. Dezelfde dag dus met spoed langs het UMC in Utrecht gegaan voor controle. Daar kreeg ik helaas een wat minder professionele behandeling. Het UMC is een academisch ziekenhuis dus patiënten hebben veel te maken met jonge artsen met minder ervaring. Het onderzoek werd uiteraard goed gedaan maar men had niet de moeite genomen mijn dossier goed door te nemen. Ik moest aan de arts uitleggen dat ik geen bril kon dragen omdat de onregelmatigheid van het oogoppervlak na een hoornvliestransplantatie niet altijd door brilleglazen kan worden gecorrigeerd en ook dat mijn eerder gemeten visus van bijna 1.2 met correctie was en dus niet zonder. Ik leg dit soort dingen graag aan leken uit, maar ik verwacht van een arts, hoe jong en onervaren ook dat dossiers worden gelezen en domme vragen achterwege worden gelaten.

In ieder geval was de conclusie in het UMC hetzelfde als in het LUMC en werd er een oogzalf met sterke corticosteroiden en antibiotica (tobramycine/dexomethason) voorgeschreven om wat er in het oog zat zo hard mogelijk te bestrijden. Twee dagen later was ik op controle en konden de medicijnen worden afgebouwd. De oogzalf kon gestopt worden en ik moest 4x ipv 2x per dag met Vexol druppelen, het middel wat ik al 2x per dag gebruikte voor langere tijd. De druppels mochten over twee weken worden afgebouwd naar het oude niveau.

Afgelopen vrijdag was ik op controle bij Dr. Rouwen welke de supervisie heeft over het hele “project” en ook de operatie heeft uitgevoerd. Eerst werden er door assistenten en een optometrist diverse metingen gedaan. Ik maakte kennis met een nieuw apparaat voor oogdiagnose, de Oculus Pentacam (zie plaatje). Dit is een apparaat welke een aantal analyses op het voorste gedeelte van het oog uitvoert.  Het apparaat maakt van alle analyses een mooi dossier met onder andere een topografie van het hoornvlies en een door de computer uitgerekende doorsneefoto van het hoornvlies.

Uiteindelijk werd mijn oog verder bekeken door de oogarts  en een andere oogarts in opleiding. De arts zei dat het oppervlak van het oog er goed uitzag en dat de lens wat hem betrof weer in kon.  De oogarts stelde echter ook vast dat de wazige plek aan de kant van mijn neus helaas niet reageerde op wisselingen in medicatie. Door mindere werking van het transplantaat of lidtekenvorming blijft er op die plek vocht ophopen waardoor ik vooral in de ochtend een waas in het zicht heb. Ik zei dat ik hier verder geen last van had afgezien van het mindere zicht en dat de waas vrij snel wegtrekt in de loop van de ochtend. Uiteindelijk geeft het nog altijd beter zicht dan mijn linkeroog of de oude situatie dus voor mij is dat niet zo’n punt. De oogarts vond het ook geen groot probleem en zei dat het endotheel in de toekomst vervangen zou kunnen worden maar daar was nu gezien het zeer redelijke zicht eigenlijk nog geen reden voor.

Mijn oogdruk was trouwens opgelopen naar 30, dus moet ik extra oogdrukremmers gaan gebruiken. Over twee weken zal de oogdruk nogmaals gecontroleerd worden.

Voorlopig heb ik dus weer mijn zicht terug. Wel zal ik opnieuw langs mijn lenzenspecialist moeten voor het aanpassen van een nieuwe lens omdat het hoornvlies verandert en de lens minder goed past.

English summary:

The last two weeks I experienced a complication with my corneal transplant. My optometrist wasn’t satisfied with the overall condition of my eye and asked for an ophthalmologist of the hospital in Leiden to take a look. She also saw possible rejection signs in the eye and I had to visit the hospital in Utrecht which has handled the surgery and have the eye checked immediately. Of course, I had to stop wearing the lens which resulted in a significant decrease of my eyesight.

I took the train back to Utrecht and had my eye checked. They also saw signs of rejection or a possible bacterial infection so I was prescribed with an ointment with corticosteroids and antibiotics. Two days later I was checked again and it was decided to taper off the medicines over a period of two weeks to the existing level of corticosteroids, two drops of Vexol a day.

Yesterday I was checked by Dr. Rouwen who has done my corneal transplant. He told me the eye was looking normal again and that I could start wearing the lens again. However, I still have a patch of cornea that is swollen because of excess fluid. He told me this is likely because of the transplant unable to pump away fluids or because of the tissue not healing properly and scarring. Luckily the area is largely outside the visual axis so in the middle of the day when all the fluid is out of the cornea I hardly notice it.

So, in the end I’m enjoying the superior vision of my eye again and I hope it stays that way in the future…

Even een korte update over de toestand van mijn ogen.

Ik ben inmiddels alweer een tijdje aan het werk wat verder goed gaat. Dankzij het goede zicht in mijn rechteroog is het over het algemeen geen probleem om fulltime computerwerk te doen.

Ik zeg “over het algemeen” want de laatste week gaat het allemaal wat minder. Twee weken geleden merkte ik een rood plekje in mijn rechteroog bij de overgang van het oogwit (de sclera) naar het hoornvlies. Ik heb toen op advies van het ziekenhuis de lens uitgedaan. Een week later was er nog steeds een plekje zichtbaar dus ben ik langs het ziekenhuis gegaan voor een tussentijdse controle.

De oogarts heeft mij toen voor de zekerheid op een antibioticakuur van 5 dagen gezet en ik moest de lens uitdoen. Nu kan ik in beperkte zin wel zonder mijn zicht rechts, maar ik had de pech dat de vorige dag mijn linkeroog ook al geïrriteerd was geworden. Nu moest ik dus beide lenzen uitdoen en was ik aangewezen op mijn restzicht.

Ik was gelukkig met de bus maar thuiskomen ging niet helemaal vlekkeloos. Ik stapte de verkeerde bus in waardoor ik met een omweg bij de apotheek uitkwam waar ik oogdruppels moest halen. Daarna was het naar huis want mijn zicht was zelfs onvoldoende om normaal over straat te lopen laat staan om te werken. Ik heb twee dagen thuisgezeten waarna de irritatie in het linkeroog enigszins weg was. Ik heb de vrijdag wel gewerkt maar echt een pretje was dat niet met mijn verminderde zicht. Gelukkig had ik een “goede” dag met relatief goed zicht in mijn linkeroog.

Afgelopen maandag was de antibioticakuur over en heb ik voorzichtig weer de lens ingezet en kon ik weer genieten van mijn goede zicht.

Mijn linkeroog zeurt helaas nog een beetje dus heb ik vandaag de lens ook weer uitgehad. Ik ben natuurlijk niet echt blij met de afgelopen week. Ik ben net weer aan het werk en mijn zicht heeft het helaas even laten afweten. Ik ga me er maar niet te druk over maken, er is mij in het verleden verteld dat er nog wel wat hobbels in de weg zouden zitten…

English summary:

My eyesight has been fine overall lately. However the last week there were some problems. Two weeks ago I noticed a little red spot on the sclera of my eye bordering the cornea. Last week I had it checked out by an ophthalmologist and I was told to remove the lens and use antibiotic eyedrops for 5 days. Unfortunately my left eye was also irritated so I had to stay home for 2 days because my remaining eyesight was insufficient for work. I couldn’t even go outside for a walk…

I have finished the antibiotics and I am wearing my right lens again.  No sign of the red spot anymore. I still have some irritation in my right eye so I haven’t been wearing that lens all the time.

I have to say I am not completely happy with my eyes the last week but I am trying not to think about it all the time.  I have been told to expect some bumps in the road when it comes to my eyes and the future so I just have to deal with it.