Het gaat na mijn lensproblemen met het linkeroog nog steeds matig met mijn ogen. Lenstolerantie links is verminderd waardoor ik niet altijd kan doen wat ik wil. Gelukkig lijkt het wel over het algemeen voldoende te zijn om een redelijk normale dag vol te maken.

Omdat het UMC wat traag was met het inplannen van diverse onderzoeken en het ondernemen van actie, vooral wat betreft mijn rechteroog is er een brief naar ze uitgegaan met de vraag het allemaal een stuk serieuzer te nemen aangezien mijn praktische zicht achteruit lijkt te lopen en er sneller actie moet worden ondernomen.

Dat resulteerde vorige week in een consult bij Dr. Tahzib en Dr. van der Lelij van het UMC. Zij keken nog eens goed naar het rechteroogoog en hebben er ook voor gezorgd dat onderzoeken die voor eind februari stonden vorige week vrijdag zijn uitgevoerd.

Het doel van de onderzoeken was te kijken of mijn rechteroog schade heeft opgelopen van de verhoogde oogdruk die ik had en of daar maatregelen tegen genomen moeten worden. Ik zit namelijk op de maximale glaucoombehandeling en dat betekent dat er bij verdere verhoging van de oogdruk er geen verdere behandeling mogelijk is. De medicatie zorgt wel momenteel voor een continu lage oogdruk waardoor mijn rechteroog over het algemeen beter was dan eerst.

Deze onderzoeken zijn inmiddels uitgevoerd. Het ging om een dagcurve waarbij de oogdruk over de dag wordt, een OCT scan waarbij de dikte van de oogzenuw wordt vastgesteld een een gezichtsveldonderzoek.

Afgelopen dinsdag kreeg ik hier de resultaten van. Helaas is er vastgesteld dat mijn oogzenuw zwakke punten vertoont en dat een deel van mijn gezichtsveld minder gevoelig is geworden. Ik heb dus door de verhoogde oogdruk glaucoom opgelopen, zij het wel in een geringe mate.

Komende tijd zal de aandacht dus liggen op het voorkomen van verdere schade aan mijn oog. Hiervoor zijn de mogelijkheden bij glaucoom echter zeer uitgebreid. Zeker omdat het vroeg is vastgesteld en de oogdruk momenteel laag is verwacht ik geen verdere ontwikkeling van dit probleem.

Er is besloten om mijn oog te opereren een zgn. Baerveldt implantaat te plaatsen. Dit is een buisje dat in de voorste oogkamer achter het hoorvlies uitkomt en is verbonden met een “plaat” welke aan de oogbol wordt bevestigd. Door het buisje wordt overtollig oogvocht welke te hoge oogdruk veroorzaakt afgevoerd.

Resultaar van de behandeling is dat de oogdruk permanent met minder of geen medicijnen laag blijft en dat nieuwe transplanties mogelijk blijven omdat het oog beter onstekingsremmers (welke de oogdruk chronisch kunnen verhogen) kan verdragen.

De operatie zal in de komende maanden plaatsvinden, op 8 februari heb ik een preoperatief onderzoek want deze operatie vindt helaas (of niet?) plaats onder algehele verdoving.

Uiteraard zal ik proberen om na de operatie mijn ervaringen verder op deze website te omschrijven.

English summary:

Last week I had an appointment with two ophthalmologists at the Utrecht University Medical Center to examine my eye again. A letter was sent to them because further examinations were planned a bit too far in the future in my opinion.

Last week I also had the tests that were originally planned for the end of February. Unfortunately these tests have shown that my right eye shows signs of glaucoma due to the period of high intraocular pressure I experienced. A portion of my right eye’s vision has weakened in sensivity to light and the optic nerve shows some weak areas.

Luckily this all was detected very early and the glaucoma is very slight. It has been decided that a glaucoma drainage device (Baerveldt) is needed to permantently lower the intraocular pressure and reduce the need for medication as I am now on the maximum amount of meds to lower the eye pressure. If it ever rises again there is no way of preventing additional damage to the optic nerve.

Surgery will be performed in the following months. I don’t know what the impact will be but if I am able I will try to update this website about my experiences.

Tranentest / Tear testing @ Oogziekenhuis Rotterdam

English summary below

Afgelopen week ben ik vanwege de matige toestand van mijn getransplanteerde oog langs het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest. Uiteraard heb ik ook gelijk de problemen met mijn linkeroog aangekaart.

Het was een productief bezoek want ondanks de drukte en het lang wachten op de arts en overleg met andere artsen werd er een concreet oordeel gegeven. Mijn rechteroog moet op termijn een nieuwe transplantatie ondergaan omdat de toestand van het transplantaat slechter is geworden en dat hier met medicijnen weinig aan te doen is. Er zal vanwege de hoge oogdruk wel door een glaucoomspecialist naar het oog gekeken moeten worden om te kijken of de oogdruk operatief (dmv een drain) tijdelijk verlaagd kan worden. Na de hertransplantatie moeten namelijk dezelfde medicijnen worden gebruikt waar ik nu al slecht op reageer met een te hoge oogdruk.

Wat betreft mijn linkeroog dacht men in het OZR aan crosslinking om hopelijk de slechte lenstolerantie van de laatste tijd mee te verbeteren en een transplantatie hopelijk voorlopig te kunnen vermijden. Men zag eigenlijk niks van de droogheid die eerder in het UMC werd gezien en vond dat de lens weer in kon. Het lijkt erop dat de problemen meer door slechte lenstolerantie dan door droogheid komen.

Het OZR heeft dit alles samengevat in een brief welke richting het UMC gaat.

Ik ben de dag erna naar het UMC geweest waar al bekend was dat ik in het OZR was geweest, de arts in het UMC en die in het OZR hebben namelijk regelmatig mailcontact. De brief was uiteraard nog niet binnen maar de arts die de supervisie heeft gaf wel aan dat de inhoud van de brief te verwachten was. Ze heeft voor het einde van het jaar een afspraak ingepland om een glaucoomspecialist naar het oog te laten kijken aangezien de druk van het oog eerst omlaag moet voordat er operaties plaatsvinden.

Ik ben aan de ene kant blij dat er nu wat schot in zit maar aan de andere kant maak ik me zorgen over het linkeroog waar ik afhankelijk ben voor mijn werk en eigenlijk alles wat een beetje normaal zicht vereist.

English summary:

Last week I visited the Rotterdam Eye Hospital for a second opinion on the status of my right, transplanted eye which has become increasingly problematic. The doctors in Rotterdam argued that my right eye needs a retransplant because the current transplanted cornea will likely not become better. First however, the eye pressure has to drop because a new transplant requires large doses of medicine which increase eye pressure even further. They suggested that first a glaucoma specialist has to examine the eye and see if it’s posssible to surgically lower the eye pressure by temporalily implanting a drainage device.

Of course they also looked at my left eye which has had problems with dryness and low lens tolerance. They said that corneal crosslinking was an option consider to delay or postpone a corneal transplantation. Also, if a transplant was needed they suggested that the UMC looks into the possibility of doing a partial transplantation to enable a quicker recovery and lower chance of complications.

The doctors sent a letter to the Utrecht University Hospital with their findings.

The next day I visited the UMC and talked to the doctor who supervises my corneal transplant. She hadn’t received the letter yet of course, but agreed on the contents that I described to her. She has made an appointment before the end of the year to have a glaucoma specialist examine my right eye and look into (surgical) options to lower the eye pressure.

So, in the end, a little vigilance paid off, I got other doctors to look at my eyes and suggest that action has to be taken to improve my vision. On the other hand I am worried about my left eye, if lens tolerance stays low this will have a continuous impact on my life.

Wat betreft mijn ogen gaat het momenteel goed en matig. Mijn linkeroog heeft een nieuwe sclerale lens gekregen die behoorlijk scherper zicht geeft. Ik heb mijn computer nu op een hogere resolutie staan omdat ik weer wat beter kan zien.

Met mijn rechteroog gaat het helaas minder goed. Na de afstotingsreactie is de algehele toestand van dat oog niet beter geworden. Er slaan regelmatig pijnlijke putjes in het oogoppervlak bij de verdikte plek in het transplantaat en het restzicht is slechter geworden, het oog is ook vaker mistig omdat vocht blijkbaar niet goed wordt afgevoerd. In de avond kan het zicht echter behoorlijk goed zijn.

Ik heb deze klachten bij het UMC aangekaart maar achteraf gezien ben ik van mening dat men niet open heeft gecommuniceerd. Met een transplantaat wat problematisch is zijn de behandelopties beperkt. Men zal niet zonder meer gaan hertransplanteren aangezien dit de kans op complicaties verder verhoogt. Dit werd mij echter niet tijdens het consult verteld. De arts die supervisie heeft zei vreemd genoeg dat als ik ontevreden was met het resultaat ik maar contact met de arts moest opnemen die de operatie heeft uitgevoerd, mijn verwachting zou te optimistisch zijn. De volgende afspraak zou over een half jaar moeten zijn, druppels Vexol afbouwen naar 1x per dag over een periode van 3 maanden.

Uiteindelijk moest ik van mijn lenzenspecialist vorige week horen dat hij vond dat het oog in een matige toestand is en dat er maar beter geen lens in kan omdat stress een nieuwe afstoting zou kunnen uitlokken. Mijn lenzenspecialist is geen arts maar gezien zijn niet geringe ervaring met lenzen en transplantaties hecht ik wel aan zijn mening.
Overigens vond de arts in het UMC dat de lens er wel weer in kon, ondanks dat ik duidelijk maakte dat het oog (bij het consult niet aanwezige) pijnlijke droge plekken vertoont!

Mijn lenzenspecialist heeft mij aangeraden een second opinion bij het Oogziekenhuis in Rotterdam te regelen, en dat heb ik uiteraard ook gedaan.

Ik hou er niet van om medici te bekritiseren aangezien ik niet geloof dat ze structureel dingen niet goed doen maar ik ben toch teleurgesteld in de gang van zaken zoals ik ze heb ervaren.

Als ik in het Oogziekenhuis ben geweest volgt er uiteraard een nieuwe update!

English

Regarding my eyes I have both good and bad news. The good news is that I got a new scleral lens for my left eye. It has significantly increased my eyesight which is good, because my right eye is still problematic.
After the rejection episode the eye is still sensitive. Sometimes there are painful dry spots in the eye and vision can be quite cloudy in the morning. Vision varies wildly, sometimes uncorrected eyesight is quite good in the evening.

I have been to the doctor who checked the eye and said it seemed calm, no signs of rejection visible. I explained that I was still experiencing the dry spots but for some reason this was ignored. They said I could try wearing the lens again. I explained that I was unhappy about the state of my eye. Their answer was that my expectations could be too high and that I should talk to the doctor who performed the surgery, who no longer works at the hospital.

I suspected that I wasn’t told the whole truth and a visit to my lens specialist confirmed this. He examined my eye and wasn’t really positive about its condition. He advised against wearing a lens because stress on the eye could trigger a new rejection. He advised me to get a second opinion at the Eye Hospital of Rotterdam.

When I have had my consult at Rotterdam I will of course tell this in a new update!

(Een van de afstotingsreacties / One of the rejection episodes)

(English summary can be found below as usual)

De laatste tijd heb ik helaas erg veel last gehad van mijn oog door terugkerende afstotingsverschijnselen. Vorige week dinsdag (10/5) was het goed mis. Ik werd wakker met enorm mistig zicht en een vuurrood oog.  Ik had het de vorige avond al een beetje voelen aankomen, het oog was toen al aan de kant van mijn neus rood aan het worden.

Ik heb meteen met het ziekenhuis gebeld waar ik om 9 uur een afspraak had gemaakt. Ik heb echter gezien de extreme last maar een taxi gebeld om zo vroeg mogelijk in het ziekenhuis aanwezig te zijn, men zou wel doorhebben dat het niet in orde was.

In het ziekenhuis werd er inderdaad vrij snel naar het oog gekeken. Ik voelde mij behoorlijk slecht, het oog was ook verschrikkelijk lichtgevoelig. De onderzoekende oogarts stelde vast dat er sprake was van een forse afstotingsreactie. In het oogvocht waren cellen (witte bloedcellen) aanwezig en veel fibrine, een eiwit wat wordt afgegeven bij onstekingsreacties. Volgens de arts probeerde mijn lichaam het vreemde weefsel er uit te werken. Om dat tegen te gaan werd er een nieuwe injectie met een onstekingsremmer rechts bovenin het oog toegediend. Verder moest ik om het uur met pred forte druppelen. Voor ‘s nachts moest ik een oogzalf, Tobradex, gebruiken

Ik heb de rest van de dag bij mijn ouders doorgebracht waar ik maar op een donker gemaakte kamer ben gaan liggen met een wekker op de mobiele telefoon om op tijd de druppels in te doen. In de loop van de middag ging het echter al een stuk beter. Ik ben in de avond weer naar huis gegaan maar vanwege vermoeidheid pas donderdag weer naar mijn werk gegaan. Uiteraard was deze dag behoorlijk vermoeiend. De vrijdag ben ik ook naar werk gegaan voor een uur of 2 in de ochtend aangezien ik die dag weer een afspraak had.

Gelukkig is het vanaf toen alleen maar beter gegaan. De arts die ook dinsdag mij had gezien onderzocht het oog en gaf aan dat het erg snel ging met de afname van afstotingsverschijnselen. Het oog was helderder en de fibrine snel aan het verdwijnen.

Deze lijn heeft zich tot nu (21/5) voortgezet, het oog is niet meer rood (afgezien van wat bloederige plekken in het oogwit door de injecties) en het zicht is vreemd genoeg helderder dan ooit, ik kan momenteel met mijn rechteroog ongecorrigeerd zien wat ik nu typ! De oogdruppels zijn gereduceerd tot 4x pred forte, 2x Combigan (oogdrukremmer) per dag en ‘s nachts nog steeds de oogzalf.

Ik ben voorzichtig optimistisch maar besef dat het allemaal een kwestie van geduld is, en mijn bruikbare, gecorrigeerde zicht ben ik nog steeds kwijt.

English:

Lately I have been experiencing recurrent rejection symptoms of my corneal graft. Over the last weeks I had three seperate rejection episodes which have been successfully treated. However the last one was really bad. I woke up on Tuesday 10th of May with a bloodshot and extremely light sensitive eye. Since the surgery I dind’t experience this kind of discomfort in my eye. I of course immediately called the hospital for a checkup. There the doctor diagnosed, again a major rejection of my corneal graft. It was treated with a strong corticosteroid injection in the eye and I had to use prednisolone eyedrops hourly for the next two days. During the night I had to use Tobradex ointment which is a medicine with a corticosteroid and antibacterial agent.

During that day I mostly slept with an alarm on my mobile phone for the eye drops. At the end of the afternoon I felt a lot better. However I felt quite fatigued over the following days. Friday I visited the hospital again and the doctor was surprised to see the eye in much better condition.

Until now my eye has steadily improved in both comfort and vision (I can read text on my computer uncorrected with my right eye) but of course the eye is still closely monitored by checkups. The prednisolone eyedrops have been reduced to four times a day and I still have to use the ointment at night.

I am optimistic but I also realise that with these things you have to be patient…

Afgelopen vrijdag 18 september was ik voor controle in het UMC bij dokter Rouwen. Mijn oog zag er goed uit, de oogdruk was in orde (vorige meting 15, nu 16 dus netjes tussen de 10 en 20). Wel was er aan de kant van mijn oog nog steeds een vochtplek aanwezig omdat het daar wat minder snel geneest.

De oogdrukremmende druppels hoeven nog maar 1x per dag, de corticosteroïden blijven op 5 per dag de komende tijd maar zullen later worden afgebouwd.

Afgelopen woensdag 23 september ben ik ook langs mijn lenzenspecialist geweest voor controle. Ik had zelf een afspraak gemaakt omdat ik het zicht in mijn linkeroog vrij weinig vind en ik wilde weten of het allemaal nog wel goed zat qua passing van de lens.

Het bleek dat mijn lens nog steeds perfect paste.  Met de phoropter werd geprobeerd er nog wat zicht uit te halen, wat helaas niet lukte. 75% zicht in mijn linkeroog is waar ik het de komende tijd mee moet doen.

Mijn specialist keek ook met belangstelling naar mijn geopereerde oog. Hij vond het nog te vroeg om een lens aan te passen maar stelde dat dat wel in de komende maanden kon gebeuren, en dat het zicht dan waarschijnlijk beter kan zijn dan mijn linkeroog. Ook merkte hij op dat het oog nogal droog was. Hier ga ik nog over bellen met het UMC. Het oog voelt inderdaad ook beter aan net na druppelen, maar kan soms later wat droog worden.

Na het bezoek aan het LUMC ben ik met mijn vader die ook mee was de binnenstad van Leiden ingegaan. We gingen eerst naar het Rijksmuseum van Oudheden. Op de website had ik al door de collectie heen gesnuffeld maar de tentoongestelde dingen waren in het echt nog steeds erg indrukwekkend. Te zien zijn onder andere collecties over Dorestad, Egypte, de prehistorie en het Romeinse rijk.

Vooral de collectie Egyptische artefacten is iets wat je van dichtbij moet zien. Vele vierkante (en kubieke) meters steen met hierogliefen, een gat geslagen door grafrovers en een hele rits mummies van zowel mensen als dieren. Wel eens een krokodillenmummie gezien? Hier hebben ze het.

Ook heeft het museum een grote collectie artefacten uit de prehistorie en latere tijdperken in Nederland. Wat te denken van het Mannetje van Willemstad, het Zwaard van Jutphaas en het Vorstengraf van Oss? Stuk voor stuk indrukwekkende vondsten die je een keer moet hebben gezien.

Na het museum door de stad gewandeld en ook nog de Burcht van Leiden bezocht, een stokoude maar respect afdwingende fortificatie die er werkelijk al honderden en honderden jaren staat.

Kortom, een zeker niet onaardige dag gehad.

English version

On Friday the 18nd I had an appointment with Dr. Rouwen at the Utrecht University Hospital to check on the progress of my corneal transplant. Everything looked fine, except for a patch of cornea on the side of my eye that is still hazy due to influx of fluids. The doctor told me this should clear up once the tissue heals properly. The rest of the eye was healing properly and clearly getting more transparent. The eye pressure stayed between 10 and 20, 16  to precise.

There was a small change in the use of eye drops, I only have to have to take the drops for increased eye pressure once a day. The corticosteroids stay on 5 times a day.

Next week, on Friday the 23st I also visited my lens specialist in the Leiden University Medical Center. I wanted to have my left eye checked to see if vision could be improved and if the lens still fitted properly.

The specialist checked my left eye and basically said that vision couldn’t be improved and the lens still has a perfect fit, so nothing to worry about. I just have to do with the 75% vision in my left eye.

He also looked at my right eye and decided that it was still to early to fit a lens on this eye. But once a lens was fitted, he said, vision could easily be better than my right eye. That is something to look forward too.

I went to Leiden along with my father because we wanted to visit a museum and walk through the center of the city. We first went to the Rijksmuseum van Oudheden where we looked at some very impressive collections of historical artefacts. The museum has collections of Egypt,  the Roman Empire and the prehistory of the Netherlands. The things that impressed me the most were the collection of Egypt and the collection of prehistoric and middle ages artefacts from the Netherlands. (some highlights with (unfortunately only dutch) wikipedia links: Mannetje van Willemstad,  Zwaard van Jutphaas , Vorstengraf van Oss )

After visiting the museum we walked around in the center of the city and visited the old castle which is very old, standing there from about 1200 AD.

Overall, Leiden is a very beautiful old city which you should definitely visit if you are in the Netherlands and want to go off the beaten path (well, at least for a little bit since Leiden is not that far from Amsterdam).

Anyway, it was a good idea to go to Leiden to have my eyes checked  and visit the old city afterwards.