(as usual, scroll down for the English summary)

Het is op dit moment 275 dagen (of 9 maanden en 1 dag) geleden dat mijn rechteroog van een nieuw hoornvlies werd voorzien.  Na iets meer dan een half jaar mocht er een lens aangepast worden waardoor ik weer beschaafd zicht kreeg.

Bij de oogarts

Een paar weken geleden bezocht ik het UMC voor controle, en ik werd onderzocht door dokter Ebbelink, een oogartse in opleiding. Volgens haar verliep het genezingsproces voorspoedig en was mijn behaalde zicht meer dan gemiddeld te verwachten is. Bij het vooronderzoek werd door een assistente ook een visus van bijna 1.2 vastgesteld. Dit is dus hoger dan de standaard voor “normaal” zicht met een visus van 1, of in de volksmond ook wel “100% zicht” genoemd. Dit is uiteraard wel onder optimale omstandigheden. Vooral bij scherp tegenlicht en als ik net wakker ben wordt het licht soms behoorlijk verstrooid door het nog niet geheel heldere hoornvlies.

Volgens de oogarts bleef er echter wel nog redelijk wat vocht hangen in het hoornvlies door een iets opgelopen oogdruk en nog onvolledige genezing van de transplantatie. Door de oogdruk zal er meer vocht het hoornvlies inlopen dan er door het endotheel wordt weggepompt. Ook moet het endotheel van het donorhoornvlies nog gedeeltelijk genezen en aansluiten op het lichaamseigen endotheel.

Om de oogdruk te verlagen moet ik in plaats van 1x, 2x met Combigan (de oogdrukremmer die ik al gebruikte) druppelen. De corticosteroïden mocht ik afbouwen van 3 naar 2x per dag.

Maar goed, over het algemeen heb ik zeer bruikbaar zicht en ben ik uiteraard erg blij over de voortgang.

Hoornvlies Patiënten Dag

Vorige week zaterdag was ik ook naar de jaarlijkse patiëntendag van de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Het was een interessante dag met lezingen over onder andere de kwaliteitsanalyse van transplantatiehoornvliezen, het juist druppelen van de ogen met geneesmiddelen en de werking van de traanklieren en de vochthuishouding van het oog. (Het thema van de dag was ook “Droge en natte ogen”).

Er was ook mogelijkheid tot contact met andere patiënten en daarvan heb ik goed gebruik gemaakt om wat te folderen voor NLKC.nl. De flyers vonden gretig aftrek dus hopelijk kunnen we wat nieuwe gebruikers van het forum verwelkomen.

Kortom, een productieve dag dus

Werk

Toen ik een lens voor mijn rechteroog kreeg ging er letterlijk een wereld voor mij open. Weer comfortabel kunnen werken met de computer zonder teruggedraaide resoluties en zoomplugins. Ik heb een maand of twee gewacht om te kijken of de situatie qua zicht stabiel was en toen ben ik gewoon weer op zoek gegaan naar werk in de IT, en netwerkbeheer in het bijzonder.

Ondertussen ben ik alweer een maand aan de slag bij mijn nieuwe werkgever. Ik ben op dit moment verantwoordelijk voor het in het algemeen oppakken en in de gaten houden van tickets. Meer specifiek ben ik bezig met de troubleshooting van (S/A)DSL lijnen wanneer daar problemen mee zijn. Aangezien mijn vorige werkplek ongeveer hetzelfde inhield was ik redelijk snel ingewerkt. ASAMs, DSLAMs, telefoonlijnen, hoofdverdeler, kabelverdeler, KPN aansturen voor herstel, het is allemaal een bekend verhaal. Grappig genoeg heb ik ook veel te maken met mijn vorige werkplek, ik zie letterlijk de namen van oud-collega’s over het scherm staan en heb soms ook telefonisch contact met ze.

Wat betreft het weer na een jaar aan het werk gaan viel het mij op dat ik meer moest wennen aan het functioneren in een professionele omgeving dan aan het intensief gebruiken van mijn ogen. Mijn huidige werk is anders dan het vorige aangezien het een klein bedrijf betreft en er een stuk serieuzer en gemotiveerder wordt gewerkt. Ik moest daar redelijk aan wennen maar uiteindelijk bevalt het werk mij goed. Bij mijn einde-proeftijdgesprek werd ook opgemerkt dat ik serieus met issues bezig ben en moeite doe om dingen tot op de bodem uit te zoeken dus het zit wel goed.

Mijn ogen vormen verder bijna geen probleem, druppelen kan nu buiten werktijd in de ochtend en avond, en eventuele droogheid in mijn ogen los ik op door kunsttranen te gebruiken en soms de lenzen gewoon midden op de dag opnieuw in te zetten.

Tot zover gaat alles dus prima. Einde van deze update, tot de volgende…

English Summary

Currently it has been 9 months and one day since I had my corneal transplant. My right eye was fitted with a lens after something more than half a year after the transplant, resulting in a measured visual acuity of almost 1.2, more than the average “normal”  visus of 1 (or 20/20). However,  this mostly  applies to ideal situations with sufficient contrast.  When there is a lot of ambient light my vision can be a bit foggy due to the cornea not being completely transparent due to excess fluids present.

My ophtalmologist also noticed a slight increase in eye pressure, from 21 to 22 mmHg.  She instructed me to double the amount of Combigan, the eye pressure reducing drops. Also, my corticosteroid drops could be dropped from 3 to 2 times a day. Overall, the doctor was satisfied with my progress and said that my vision has improved more than expected.

About a month ago I also started working again. I am employed at a small company that offers network services to companies. At the moment I mostly handle (S/A)DSL issues which is quite similar to my old workplace. I have to handle tickets based on their Service Level Agreement, do various troubleshooting, interpret troubleshooting results of suppliers/customers and create tickets with our suppliers to have issues resolved. So far it has been quite demanding to work 40 hours a week after not doing very much for a year but I definitely enjoy having responsibilities and handling various challenges.

My eyes turned out to be a minor issue at work. Sometimes I have to re-insert my lenses or apply some artificial tear fluid when my eyes become dry but generally I don’t have any problems.

Well, that was my update, I hope you enjoyed it

As usual, scroll down in this post for the English summary

Gisteren was ik op bezoek bij mijn orthoptist om de nieuwe lens voor mijn rechteroog ingezet te krijgen.

De lens die ik ga dragen is ongeveer 12 mm in doorsnee en lichtblauw van kleur om hem beter te kunnen onderscheiden, zoals gebruikelijk is bij kleinere harde lenzen. Scerale lenzen hebben geen kleurtje nodig want die verlies je niet zo uit het oog…

Het inzetten van de lens was verder geen probleem, en direct merkte ik de verschrikkelijke verbetering in mijn zicht. Geen waas over het zicht, geen dubbelbeelden, alleen maar een oogverblindende scherpte.

En, in de toekomst wordt het waarschijnlijk ook nog iets beter. Er zitten nog wat vegen in het beeld bij heldere lichtpunten en in bepaalde omstandigheden met veel losse lichtpunten merk ik duidelijk de lichte waas van mijn donorweefsel op. Maar over het algemeen is dit een grote vooruitgang die mij zeer verblijdt.

Mijn euforie werd echter iets gedempt door het moeten opbouwen van de draagtijd. Ik heb gister de lens 3 uur gedragen en elke volgende dag mag er een uur bij. Ik ben natuurlijk verschrikkelijk ongeduldig en zou het liefst direct gebruik maken van het potentiële zicht. Ik besef echter dat ik nog genezende ben en dat alles rustig moet worden opgebouwd. Het oog zal waarschijnlijk nog van bolling veranderen tijdens het genezingsproces en ook als over ongeveer 2 weken de hechtingen worden verwijderd.

Het is op dit moment voor mij dus nog niet duidelijk hoeveel ik van dit betere zicht ga genieten en voordeel kan hebben, maar toch ziet alles er een stuk rooskleuriger uit wat betreft zicht. Met een beetje geluk kan ik de lens goed tolereren en ben ik in minder dan een half jaar van slecht zicht en waardeloze lenstolerantie naar  beter zicht dan in jaren gaan.

Groeten,

Johan

English summary:

Yesterday I had an appointment with my orthoptist to fit the new lens that was ordered. Directly after putting in the lens I experienced vision that I didn’t have in years. No streaking of light except for some very bright overhead TL tubes in the hospital, no double images at all and best of all, very, very crisp vision (at least compared to my vision of the more recent years).

Needless to say I was very impressed. The orthoptist said that the lens fit properly but that I slowly have to get my eye used to the lens. This was of course a little bit disappointing but I realised that my eye is still recovering and hasn’t had lenses in it for months.

Still, I am very happy with this development and I trust that I will have more permanent good vision in my right eye.

Until the next update!

Johan

Mijn lenzenspecialist vond laatst dat mijn geopereerde oog nogal droog was. Hij zag met de spleetlamp droge “spikkeltjes” op het hoornvlies en raadde mij aan mijn oogarts er iets voor te vragen.
Ik wilde dat voor de komende controle aangepakt hebben dus een telefonisch consult aangevraagd wat ik dus gister had. De oogarts erkende dat droge ogen veel voorkomen bij hoornvliestransplantaties.

Bij een hoornvliestransplantatie worden de zenuwen naar het oude weefsel doorgesneden. Omdat het nieuwe weefsel eerst geen verbinding heeft met het zenuwstelsel van het lichaam zal het geen gevoel hebben. Dat is waarschijnlijk ook de reden dat de operatie weinig pijn deed. De pijn is er misschien wel maar kan simpelweg niet je hersenen bereiken. Uiteindelijk zullen de zenuwen in het nieuwe weefsel groeien en het wel gevoel geven.
Omdat het oog in het midden niks voelt zal het maar gedeeltelijk voelen dat het oog droog wordt. Het oog maakt dan minder traanvocht aan. Voor dit probleem heeft de oogarts het middel Vidisic voorgeschreven. Dit is een kleverig goedje wat het oog lang vochtig houdt, beter dan bijv. simpele fysiologische zoutloplossing.

Ik merkte trouwens zelf vrij weinig van de droogheid, behalve dan dat ik mijn rechterooglid een beetje voelde “slepen”. Last had ik er verder niet van.

Dat was het dan weer, hieronder nog een samenvatting voor de rest van de wereld:

In English

During my last visit to my lens specialist he noticed that my transplanted eye was quite dry. Using the split lamp he saw small “speckles” on the cornea due to dryness. He suggested to talk to my ophthalmologist about it, so I arranged a consultation over the phone, since my next appointment is not that far in the future, and this seemed to be a small issue.

He explained to me that the eye becomes dry quite often after corneal transplantation. This is because the transplanted tissue is not able to signal to the body that it is becoming dry, because the nerves responsible for carrying these signals are not attached to the cornea anymore. However, in the course of several months the nerves should reattach, returning feeling to the transplanted part of the eye.

To treat the dryness, the doctor subscribed me Vidisic, a sticky eye gel that moistens the eye and works longer than just saline because it has added viscosity.

By the way, I didn’t have any feeling of dryness in my eye, but I felt some friction of the eyelids when blinking. Still, my orthoptist and ophthalmologist were right about the dryness.

Anyway, other than some very slight complications everything seems to move forward with my eye. Still impatiently waiting though, to get some proper vision out of the eye so that I can look with two eyes again…

Afgelopen vrijdag 18 september was ik voor controle in het UMC bij dokter Rouwen. Mijn oog zag er goed uit, de oogdruk was in orde (vorige meting 15, nu 16 dus netjes tussen de 10 en 20). Wel was er aan de kant van mijn oog nog steeds een vochtplek aanwezig omdat het daar wat minder snel geneest.

De oogdrukremmende druppels hoeven nog maar 1x per dag, de corticosteroïden blijven op 5 per dag de komende tijd maar zullen later worden afgebouwd.

Afgelopen woensdag 23 september ben ik ook langs mijn lenzenspecialist geweest voor controle. Ik had zelf een afspraak gemaakt omdat ik het zicht in mijn linkeroog vrij weinig vind en ik wilde weten of het allemaal nog wel goed zat qua passing van de lens.

Het bleek dat mijn lens nog steeds perfect paste.  Met de phoropter werd geprobeerd er nog wat zicht uit te halen, wat helaas niet lukte. 75% zicht in mijn linkeroog is waar ik het de komende tijd mee moet doen.

Mijn specialist keek ook met belangstelling naar mijn geopereerde oog. Hij vond het nog te vroeg om een lens aan te passen maar stelde dat dat wel in de komende maanden kon gebeuren, en dat het zicht dan waarschijnlijk beter kan zijn dan mijn linkeroog. Ook merkte hij op dat het oog nogal droog was. Hier ga ik nog over bellen met het UMC. Het oog voelt inderdaad ook beter aan net na druppelen, maar kan soms later wat droog worden.

Na het bezoek aan het LUMC ben ik met mijn vader die ook mee was de binnenstad van Leiden ingegaan. We gingen eerst naar het Rijksmuseum van Oudheden. Op de website had ik al door de collectie heen gesnuffeld maar de tentoongestelde dingen waren in het echt nog steeds erg indrukwekkend. Te zien zijn onder andere collecties over Dorestad, Egypte, de prehistorie en het Romeinse rijk.

Vooral de collectie Egyptische artefacten is iets wat je van dichtbij moet zien. Vele vierkante (en kubieke) meters steen met hierogliefen, een gat geslagen door grafrovers en een hele rits mummies van zowel mensen als dieren. Wel eens een krokodillenmummie gezien? Hier hebben ze het.

Ook heeft het museum een grote collectie artefacten uit de prehistorie en latere tijdperken in Nederland. Wat te denken van het Mannetje van Willemstad, het Zwaard van Jutphaas en het Vorstengraf van Oss? Stuk voor stuk indrukwekkende vondsten die je een keer moet hebben gezien.

Na het museum door de stad gewandeld en ook nog de Burcht van Leiden bezocht, een stokoude maar respect afdwingende fortificatie die er werkelijk al honderden en honderden jaren staat.

Kortom, een zeker niet onaardige dag gehad.

English version

On Friday the 18nd I had an appointment with Dr. Rouwen at the Utrecht University Hospital to check on the progress of my corneal transplant. Everything looked fine, except for a patch of cornea on the side of my eye that is still hazy due to influx of fluids. The doctor told me this should clear up once the tissue heals properly. The rest of the eye was healing properly and clearly getting more transparent. The eye pressure stayed between 10 and 20, 16  to precise.

There was a small change in the use of eye drops, I only have to have to take the drops for increased eye pressure once a day. The corticosteroids stay on 5 times a day.

Next week, on Friday the 23st I also visited my lens specialist in the Leiden University Medical Center. I wanted to have my left eye checked to see if vision could be improved and if the lens still fitted properly.

The specialist checked my left eye and basically said that vision couldn’t be improved and the lens still has a perfect fit, so nothing to worry about. I just have to do with the 75% vision in my left eye.

He also looked at my right eye and decided that it was still to early to fit a lens on this eye. But once a lens was fitted, he said, vision could easily be better than my right eye. That is something to look forward too.

I went to Leiden along with my father because we wanted to visit a museum and walk through the center of the city. We first went to the Rijksmuseum van Oudheden where we looked at some very impressive collections of historical artefacts. The museum has collections of Egypt,  the Roman Empire and the prehistory of the Netherlands. The things that impressed me the most were the collection of Egypt and the collection of prehistoric and middle ages artefacts from the Netherlands. (some highlights with (unfortunately only dutch) wikipedia links: Mannetje van Willemstad,  Zwaard van Jutphaas , Vorstengraf van Oss )

After visiting the museum we walked around in the center of the city and visited the old castle which is very old, standing there from about 1200 AD.

Overall, Leiden is a very beautiful old city which you should definitely visit if you are in the Netherlands and want to go off the beaten path (well, at least for a little bit since Leiden is not that far from Amsterdam).

Anyway, it was a good idea to go to Leiden to have my eyes checked  and visit the old city afterwards.

Met gepaste trots presenteer ik U…

De nieuwe opzet van NLKC.nl.  Samen met de initiatiefnemer heb ik een nieuwe opzet bedacht en uitgevoerd (Al moet ik eerlijk zeggen dat het meeste werk door de initiatiefnemer is gedaan).

De nieuwe site bestaat uit een statische voorpagina met algemene informatie en een nieuw, moderner forum op basis van phpBB.

Volg je deze site en wil je ervaringen uitwisselen met KC-patiënten? Bezoek dan NLKC.nl en voeg je in de discussie (alleen het forum lezen mag ook).