Het gaat na mijn lensproblemen met het linkeroog nog steeds matig met mijn ogen. Lenstolerantie links is verminderd waardoor ik niet altijd kan doen wat ik wil. Gelukkig lijkt het wel over het algemeen voldoende te zijn om een redelijk normale dag vol te maken.

Omdat het UMC wat traag was met het inplannen van diverse onderzoeken en het ondernemen van actie, vooral wat betreft mijn rechteroog is er een brief naar ze uitgegaan met de vraag het allemaal een stuk serieuzer te nemen aangezien mijn praktische zicht achteruit lijkt te lopen en er sneller actie moet worden ondernomen.

Dat resulteerde vorige week in een consult bij Dr. Tahzib en Dr. van der Lelij van het UMC. Zij keken nog eens goed naar het rechteroogoog en hebben er ook voor gezorgd dat onderzoeken die voor eind februari stonden vorige week vrijdag zijn uitgevoerd.

Het doel van de onderzoeken was te kijken of mijn rechteroog schade heeft opgelopen van de verhoogde oogdruk die ik had en of daar maatregelen tegen genomen moeten worden. Ik zit namelijk op de maximale glaucoombehandeling en dat betekent dat er bij verdere verhoging van de oogdruk er geen verdere behandeling mogelijk is. De medicatie zorgt wel momenteel voor een continu lage oogdruk waardoor mijn rechteroog over het algemeen beter was dan eerst.

Deze onderzoeken zijn inmiddels uitgevoerd. Het ging om een dagcurve waarbij de oogdruk over de dag wordt, een OCT scan waarbij de dikte van de oogzenuw wordt vastgesteld een een gezichtsveldonderzoek.

Afgelopen dinsdag kreeg ik hier de resultaten van. Helaas is er vastgesteld dat mijn oogzenuw zwakke punten vertoont en dat een deel van mijn gezichtsveld minder gevoelig is geworden. Ik heb dus door de verhoogde oogdruk glaucoom opgelopen, zij het wel in een geringe mate.

Komende tijd zal de aandacht dus liggen op het voorkomen van verdere schade aan mijn oog. Hiervoor zijn de mogelijkheden bij glaucoom echter zeer uitgebreid. Zeker omdat het vroeg is vastgesteld en de oogdruk momenteel laag is verwacht ik geen verdere ontwikkeling van dit probleem.

Er is besloten om mijn oog te opereren een zgn. Baerveldt implantaat te plaatsen. Dit is een buisje dat in de voorste oogkamer achter het hoorvlies uitkomt en is verbonden met een “plaat” welke aan de oogbol wordt bevestigd. Door het buisje wordt overtollig oogvocht welke te hoge oogdruk veroorzaakt afgevoerd.

Resultaar van de behandeling is dat de oogdruk permanent met minder of geen medicijnen laag blijft en dat nieuwe transplanties mogelijk blijven omdat het oog beter onstekingsremmers (welke de oogdruk chronisch kunnen verhogen) kan verdragen.

De operatie zal in de komende maanden plaatsvinden, op 8 februari heb ik een preoperatief onderzoek want deze operatie vindt helaas (of niet?) plaats onder algehele verdoving.

Uiteraard zal ik proberen om na de operatie mijn ervaringen verder op deze website te omschrijven.

English summary:

Last week I had an appointment with two ophthalmologists at the Utrecht University Medical Center to examine my eye again. A letter was sent to them because further examinations were planned a bit too far in the future in my opinion.

Last week I also had the tests that were originally planned for the end of February. Unfortunately these tests have shown that my right eye shows signs of glaucoma due to the period of high intraocular pressure I experienced. A portion of my right eye’s vision has weakened in sensivity to light and the optic nerve shows some weak areas.

Luckily this all was detected very early and the glaucoma is very slight. It has been decided that a glaucoma drainage device (Baerveldt) is needed to permantently lower the intraocular pressure and reduce the need for medication as I am now on the maximum amount of meds to lower the eye pressure. If it ever rises again there is no way of preventing additional damage to the optic nerve.

Surgery will be performed in the following months. I don’t know what the impact will be but if I am able I will try to update this website about my experiences.

Tranentest / Tear testing @ Oogziekenhuis Rotterdam

English summary below

Afgelopen week ben ik vanwege de matige toestand van mijn getransplanteerde oog langs het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest. Uiteraard heb ik ook gelijk de problemen met mijn linkeroog aangekaart.

Het was een productief bezoek want ondanks de drukte en het lang wachten op de arts en overleg met andere artsen werd er een concreet oordeel gegeven. Mijn rechteroog moet op termijn een nieuwe transplantatie ondergaan omdat de toestand van het transplantaat slechter is geworden en dat hier met medicijnen weinig aan te doen is. Er zal vanwege de hoge oogdruk wel door een glaucoomspecialist naar het oog gekeken moeten worden om te kijken of de oogdruk operatief (dmv een drain) tijdelijk verlaagd kan worden. Na de hertransplantatie moeten namelijk dezelfde medicijnen worden gebruikt waar ik nu al slecht op reageer met een te hoge oogdruk.

Wat betreft mijn linkeroog dacht men in het OZR aan crosslinking om hopelijk de slechte lenstolerantie van de laatste tijd mee te verbeteren en een transplantatie hopelijk voorlopig te kunnen vermijden. Men zag eigenlijk niks van de droogheid die eerder in het UMC werd gezien en vond dat de lens weer in kon. Het lijkt erop dat de problemen meer door slechte lenstolerantie dan door droogheid komen.

Het OZR heeft dit alles samengevat in een brief welke richting het UMC gaat.

Ik ben de dag erna naar het UMC geweest waar al bekend was dat ik in het OZR was geweest, de arts in het UMC en die in het OZR hebben namelijk regelmatig mailcontact. De brief was uiteraard nog niet binnen maar de arts die de supervisie heeft gaf wel aan dat de inhoud van de brief te verwachten was. Ze heeft voor het einde van het jaar een afspraak ingepland om een glaucoomspecialist naar het oog te laten kijken aangezien de druk van het oog eerst omlaag moet voordat er operaties plaatsvinden.

Ik ben aan de ene kant blij dat er nu wat schot in zit maar aan de andere kant maak ik me zorgen over het linkeroog waar ik afhankelijk ben voor mijn werk en eigenlijk alles wat een beetje normaal zicht vereist.

English summary:

Last week I visited the Rotterdam Eye Hospital for a second opinion on the status of my right, transplanted eye which has become increasingly problematic. The doctors in Rotterdam argued that my right eye needs a retransplant because the current transplanted cornea will likely not become better. First however, the eye pressure has to drop because a new transplant requires large doses of medicine which increase eye pressure even further. They suggested that first a glaucoma specialist has to examine the eye and see if it’s posssible to surgically lower the eye pressure by temporalily implanting a drainage device.

Of course they also looked at my left eye which has had problems with dryness and low lens tolerance. They said that corneal crosslinking was an option consider to delay or postpone a corneal transplantation. Also, if a transplant was needed they suggested that the UMC looks into the possibility of doing a partial transplantation to enable a quicker recovery and lower chance of complications.

The doctors sent a letter to the Utrecht University Hospital with their findings.

The next day I visited the UMC and talked to the doctor who supervises my corneal transplant. She hadn’t received the letter yet of course, but agreed on the contents that I described to her. She has made an appointment before the end of the year to have a glaucoma specialist examine my right eye and look into (surgical) options to lower the eye pressure.

So, in the end, a little vigilance paid off, I got other doctors to look at my eyes and suggest that action has to be taken to improve my vision. On the other hand I am worried about my left eye, if lens tolerance stays low this will have a continuous impact on my life.

Een snelle update omdat ik mijn linkerlens maar beperkt in kan houden.

Ongeveer 1,5 week geleden had ik opeens een geïrriteerd linkeroog waardoor ik mijn lens moest uithouden. In het ziekenhuis dacht men eerst aan een infectie maar het bleek later een droog oog te zijn, keratconjunctivitis sicca. Ik ben sinds die tijd niet meer aan het werk geweest en heb mijn linkerlens nog maar erg weinig in.

Dit heeft een grote impact op mijn leven. Ik kan maar enige uren per dag mijn lens dragen (als ik geluk heb) en ik zie weinig verandering in de toestand van mijn oog, al is de irritatie erger geweest. Tegen de droogheid zijn kunsttranen voorgeschreven welke het oog goed bevochtigd moeten houden.

Aanstaande donderdag ben ik naar het Oogziekenhuis Rotterdam voor de al lopende second opinion en vrijdag zal er ook nog een controle door het UMC worden gedaan.

Hopelijk kan er wat aan het oog worden gedaan want ik heb het zicht echt nodig.

English:

About one and half a week ago I was experiencing an irritated right eye. In the hospital they found the eye to be too dry (keratoconjunctivitis sicca) and drops were prescribed to keep the eye properly moistened. The irritation has significantly reduced the time I can wear the lens so I am not at work at the moment and I am limited in my daily activities because my right eye doesn’t always provide usable sight either.

Next Thursday I will visit the Rotterdam Eye Hospital for the already requested second opinion and friday there will be another checkup by the Utrecht University Medical Center.

Hopefully treatment will get my left eye better again because I really need the eyesight.

Post was updated 20/4! – Artikel is 20/4 geupdate!

Afgelopen vrijdag werd ik wakker met een vuurrood oog nadat ik de vorige avond al wat irritatie had. Kijken naar lichtbronnen gaf ook minder prettige pijnsteken in het oog. Zoals het hoort maar gelijk met een UMC gebeld waar ik dezelfde ochtend nog langsging. Daar stelde men vast dat er tekenen van afstoting te zien waren.

Zoals gebruikelijk in een academisch ziekenhuis keken er eerst relatief onervaren mensen naar het oog waarna er mensen met meer ervaring naar gingen kijken, tot aan een arts van het cornea-team toe die mij vertelde dat het goed was dat ik zo snel met het ziekenhuis had gebeld.

Om de eventuele afstoting te voorkomen moet ik nu 6x per dag druppelen met Dexamethason en ‘s nachts een antibacteriële oogzalf gebruiken.

De dag erna was het oog gelukkig al een stuk minder rood en waren de pijnsteken bij licht vrijwel weg, al heb ik wel iets meer lichtgevoeligheid in het algemeen. Mijn basiszicht zonder lens is ook teruggelopen, het is wat mistiger en onscherper.

Het vervelendste is natuurlijk dat ik voorlopig mijn goede zicht in mijn rechteroog waar ik zo blij mee was moet missen. Het is weer een kwestie van zowel thuis als op werk de resolutie van het computerscherm omlaag zetten. Hopelijk herstelt het oog zich weer snel en kan ik de lens weer in.

Update 20/4:  2x langs het ziekenhuis geweest voor controle, eerst maandag voor een algemene controle. Oogarts stelde vast dat de losse cellen in de voorste oogkamer waren afgenomen dus dat alles er iets beter uitzag.

Ik ben vanwege klachten dinsdag weer langsgeweest, ik had een stekend gevoel en 2 “putjes” in het hoornvlies. Het oog bleek er echter verder goed uit te zien. De klachten leken te komen door droge plekjes welke worden veroorzaakt door het oedeem (vochtophoping) aan de kant van mij neus, een plek welke er al langer zat en welke dus nu problemen lijkt te veroorzaken. Medicatie zal worden aangepast om de oogdruk verder omlaag te krijgen om te kijken of dat het oedeem vermindert. Beetje vreemde actie aangezien die plek er al maanden zat, maar in principe snap ik het wel aangezien er nu problemen door die plek komen.

Het gaat dus beter met het oog en afstotingsverschijnselen zijn er niet meer. Wel ben ik redelijk vermoeid door het moeten kijken met 1 oog. Lens kan waarschijnlijk pas weer over 1,5 week in…

English summary:

Last friday I woke up with a painful bloodshot eye. I of course immediately called the hospital for an emergency checkup. In the hospital signs of rejection were seen in the eye, so I had to take additional steroid drops six times a day and an antibacterial ointment for the night.

I experienced pain when looking at strong light sources but that seemed to be over the next day. The eye looks a lot better but still feels a bit irritated and my base sight without the lens is decreased, its a bit more hazy and blurred than usual.

I hope the treatment works because in the meantime I cannot wear a lens so I have to make do with the vision in my left eye which is sufficient but nothing more than that.

Update 20/4:

Last monday I had a checkup, eye looked fine, signs of rejection diminishing. On Tuesday I had some pain in the eye and two “spots” so I went to the hospital a day earlier than the planned checkup.

Basically, everything is going better, no signs of rejection anymore, but what was found were dry spots likely caused by swelling of the cornea in the part of my eye that always had some oedema (fluid buildup). I have to use different medication to reduce eye pressure further to see if the oedema (which has been present for months but didn’t cause problems) can be reduced.

Generally I am less worried but tired of having only my left eye to see with, hopefully I can wear the lens again, doctors say it should be possible in one and a half week.

Met mijn ogen gaat het vrij goed. Vorige week vrijdag zijn de rest van mijn hechtingen in het UMC door Dr. Rouwen verwijderd. Een enigszins irritante behandeling zoals ik eerder al heb beschreven. Ik heb het maar op een vrijdagmiddag gepland zodat ik in het weekend rustig aan kon doen en niet met een oog met visus 0.60 naar computerschermen hoefde te kijken. De zondag erna de lens weer ingehad, verder geen problemen, afgezien van iets wat wel te verwachten viel…

Hechtingen in het oog zorgen ervoor dat er een bepaalde spanning op het transplantaat staat. Als dus alle hechtingen verwijderd worden kan het hoornvlies terugspringen naar een meer natuurlijke vorm. Dat gebeurde dus, wat leidde tot het voelbaar losser zitten van de lens. Ik heb geen irritatie maar de lens valt, zeker bij drogere ogen ‘s avonds en bij snelle oogbewegingen, een stuk makkelijker uit.

Binnenkort dus maar weer eens langs mijn lenzenspecialist om naar de aanpassing van de lens te kijken. Ondertussen maar goed uitkijken want dit stukje plastic maakt het leven een stuk gemakkelijker…

English summary:

The last months have been quite uneventful when it comes to my eyes. Vision is good and more than sufficient to do my job. About a week ago on a Friday my ophthalmologist took out the last sutures. It’s an annoying procedure because of the harsh light from the operating microscope and the clamps used to keep your eyelids apart. Next day I took of the bandage and on Sunday I was wearing a lens for my right eye again.

One side effect of the removal of the sutures was that the form of the cornea instantly changed. This is because of the tension the sutures put on the cornea. When they are removed the eye assumes a more “natural” form. This resulted in my lens falling out of the eye quite easily. Vision is unchanged but I think it’s time for a visit to the orthoptist again for fitting a new lens.

So far I am still happy with the results. Without the corneal transplant I would have much worse vision and I would likely not have my current job.

(English summary included, read article and scroll down)

Omdat een hoornvliestransplantatie altijd een zekere onregelmatigheid in het oog achterlaat zal de “rest” van de oogafwijking met een contactlens gecorrigeerd moeten worden.De lens die werd aangepast was een zgn. 12mm lens. Deze lijken een beetje op de standaard harde lenzen die mensen met “normale” oogafwijkingen dragen. Dit type lenzen leunt op de randen van het hoornvlies, niet het oogwit zoals bij sclerale lenzen. Bij het inzetten van de lens voelde ik dit wel redelijk. Het deed me denken aan de tijd dat ik van zachte naar harde lenzen overschakelde omdat zachte lenzen mijn oplopende astigmatisme niet meer konden corrigeren.

Na een aantal proeflenzen werd de juiste pasvorm gevonden. Daarna werd er met de phoropter gekeken wat er uit te halen was.  Dat bleek dus een zicht van 0.80 te zijn en wel zonder rare dubbelbeelden en wazige troep. Zo scherp had ik in maanden niet gezien!

Mijn lenzenspecialist vertelde dat er na het wennen aan de lens nog wel meer zicht in zou zitten. Een visus van 1.00 (normaal gemiddeld zicht) zou zeker niet onwaarschijnlijk zijn. Dit maakte mij nog wat blijer en optimistischer dan ik al was.

Lens is besteld en zou over een aantal weken binnen moeten komen. Met een beetje geluk gaat de wereld er dan echt scherper uitzien

Summary in English:

Last monday I visited my orthoptist to have a lens fitted on my right eye. I will be wearing a 12mm lens, sort of like RGP (rigid gas permeable) lenses prescribed to people with “normal” vision problems, but somewhat bigger. These lenses rest on the outer parts of the cornea which was quite noticable. It felt like when I had RGP lenses fitted years ago before I was diagnosed with KC.

My lens specialist was able to get a visual acuity of 0.80 using a test lens and the phoropter. He said it is likely to become more when the eye adapts to the new lens. The new lens was ordered and should arrive in a couple of weeks.

With some luck I will have much better vision in the near future

Afgelopen vrijdag 18 september was ik voor controle in het UMC bij dokter Rouwen. Mijn oog zag er goed uit, de oogdruk was in orde (vorige meting 15, nu 16 dus netjes tussen de 10 en 20). Wel was er aan de kant van mijn oog nog steeds een vochtplek aanwezig omdat het daar wat minder snel geneest.

De oogdrukremmende druppels hoeven nog maar 1x per dag, de corticosteroïden blijven op 5 per dag de komende tijd maar zullen later worden afgebouwd.

Afgelopen woensdag 23 september ben ik ook langs mijn lenzenspecialist geweest voor controle. Ik had zelf een afspraak gemaakt omdat ik het zicht in mijn linkeroog vrij weinig vind en ik wilde weten of het allemaal nog wel goed zat qua passing van de lens.

Het bleek dat mijn lens nog steeds perfect paste.  Met de phoropter werd geprobeerd er nog wat zicht uit te halen, wat helaas niet lukte. 75% zicht in mijn linkeroog is waar ik het de komende tijd mee moet doen.

Mijn specialist keek ook met belangstelling naar mijn geopereerde oog. Hij vond het nog te vroeg om een lens aan te passen maar stelde dat dat wel in de komende maanden kon gebeuren, en dat het zicht dan waarschijnlijk beter kan zijn dan mijn linkeroog. Ook merkte hij op dat het oog nogal droog was. Hier ga ik nog over bellen met het UMC. Het oog voelt inderdaad ook beter aan net na druppelen, maar kan soms later wat droog worden.

Na het bezoek aan het LUMC ben ik met mijn vader die ook mee was de binnenstad van Leiden ingegaan. We gingen eerst naar het Rijksmuseum van Oudheden. Op de website had ik al door de collectie heen gesnuffeld maar de tentoongestelde dingen waren in het echt nog steeds erg indrukwekkend. Te zien zijn onder andere collecties over Dorestad, Egypte, de prehistorie en het Romeinse rijk.

Vooral de collectie Egyptische artefacten is iets wat je van dichtbij moet zien. Vele vierkante (en kubieke) meters steen met hierogliefen, een gat geslagen door grafrovers en een hele rits mummies van zowel mensen als dieren. Wel eens een krokodillenmummie gezien? Hier hebben ze het.

Ook heeft het museum een grote collectie artefacten uit de prehistorie en latere tijdperken in Nederland. Wat te denken van het Mannetje van Willemstad, het Zwaard van Jutphaas en het Vorstengraf van Oss? Stuk voor stuk indrukwekkende vondsten die je een keer moet hebben gezien.

Na het museum door de stad gewandeld en ook nog de Burcht van Leiden bezocht, een stokoude maar respect afdwingende fortificatie die er werkelijk al honderden en honderden jaren staat.

Kortom, een zeker niet onaardige dag gehad.

English version

On Friday the 18nd I had an appointment with Dr. Rouwen at the Utrecht University Hospital to check on the progress of my corneal transplant. Everything looked fine, except for a patch of cornea on the side of my eye that is still hazy due to influx of fluids. The doctor told me this should clear up once the tissue heals properly. The rest of the eye was healing properly and clearly getting more transparent. The eye pressure stayed between 10 and 20, 16  to precise.

There was a small change in the use of eye drops, I only have to have to take the drops for increased eye pressure once a day. The corticosteroids stay on 5 times a day.

Next week, on Friday the 23st I also visited my lens specialist in the Leiden University Medical Center. I wanted to have my left eye checked to see if vision could be improved and if the lens still fitted properly.

The specialist checked my left eye and basically said that vision couldn’t be improved and the lens still has a perfect fit, so nothing to worry about. I just have to do with the 75% vision in my left eye.

He also looked at my right eye and decided that it was still to early to fit a lens on this eye. But once a lens was fitted, he said, vision could easily be better than my right eye. That is something to look forward too.

I went to Leiden along with my father because we wanted to visit a museum and walk through the center of the city. We first went to the Rijksmuseum van Oudheden where we looked at some very impressive collections of historical artefacts. The museum has collections of Egypt,  the Roman Empire and the prehistory of the Netherlands. The things that impressed me the most were the collection of Egypt and the collection of prehistoric and middle ages artefacts from the Netherlands. (some highlights with (unfortunately only dutch) wikipedia links: Mannetje van Willemstad,  Zwaard van Jutphaas , Vorstengraf van Oss )

After visiting the museum we walked around in the center of the city and visited the old castle which is very old, standing there from about 1200 AD.

Overall, Leiden is a very beautiful old city which you should definitely visit if you are in the Netherlands and want to go off the beaten path (well, at least for a little bit since Leiden is not that far from Amsterdam).

Anyway, it was a good idea to go to Leiden to have my eyes checked  and visit the old city afterwards.

Met gepaste trots presenteer ik U…

De nieuwe opzet van NLKC.nl.  Samen met de initiatiefnemer heb ik een nieuwe opzet bedacht en uitgevoerd (Al moet ik eerlijk zeggen dat het meeste werk door de initiatiefnemer is gedaan).

De nieuwe site bestaat uit een statische voorpagina met algemene informatie en een nieuw, moderner forum op basis van phpBB.

Volg je deze site en wil je ervaringen uitwisselen met KC-patiënten? Bezoek dan NLKC.nl en voeg je in de discussie (alleen het forum lezen mag ook).