Tranentest / Tear testing @ Oogziekenhuis Rotterdam

English summary below

Afgelopen week ben ik vanwege de matige toestand van mijn getransplanteerde oog langs het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest. Uiteraard heb ik ook gelijk de problemen met mijn linkeroog aangekaart.

Het was een productief bezoek want ondanks de drukte en het lang wachten op de arts en overleg met andere artsen werd er een concreet oordeel gegeven. Mijn rechteroog moet op termijn een nieuwe transplantatie ondergaan omdat de toestand van het transplantaat slechter is geworden en dat hier met medicijnen weinig aan te doen is. Er zal vanwege de hoge oogdruk wel door een glaucoomspecialist naar het oog gekeken moeten worden om te kijken of de oogdruk operatief (dmv een drain) tijdelijk verlaagd kan worden. Na de hertransplantatie moeten namelijk dezelfde medicijnen worden gebruikt waar ik nu al slecht op reageer met een te hoge oogdruk.

Wat betreft mijn linkeroog dacht men in het OZR aan crosslinking om hopelijk de slechte lenstolerantie van de laatste tijd mee te verbeteren en een transplantatie hopelijk voorlopig te kunnen vermijden. Men zag eigenlijk niks van de droogheid die eerder in het UMC werd gezien en vond dat de lens weer in kon. Het lijkt erop dat de problemen meer door slechte lenstolerantie dan door droogheid komen.

Het OZR heeft dit alles samengevat in een brief welke richting het UMC gaat.

Ik ben de dag erna naar het UMC geweest waar al bekend was dat ik in het OZR was geweest, de arts in het UMC en die in het OZR hebben namelijk regelmatig mailcontact. De brief was uiteraard nog niet binnen maar de arts die de supervisie heeft gaf wel aan dat de inhoud van de brief te verwachten was. Ze heeft voor het einde van het jaar een afspraak ingepland om een glaucoomspecialist naar het oog te laten kijken aangezien de druk van het oog eerst omlaag moet voordat er operaties plaatsvinden.

Ik ben aan de ene kant blij dat er nu wat schot in zit maar aan de andere kant maak ik me zorgen over het linkeroog waar ik afhankelijk ben voor mijn werk en eigenlijk alles wat een beetje normaal zicht vereist.

English summary:

Last week I visited the Rotterdam Eye Hospital for a second opinion on the status of my right, transplanted eye which has become increasingly problematic. The doctors in Rotterdam argued that my right eye needs a retransplant because the current transplanted cornea will likely not become better. First however, the eye pressure has to drop because a new transplant requires large doses of medicine which increase eye pressure even further. They suggested that first a glaucoma specialist has to examine the eye and see if it’s posssible to surgically lower the eye pressure by temporalily implanting a drainage device.

Of course they also looked at my left eye which has had problems with dryness and low lens tolerance. They said that corneal crosslinking was an option consider to delay or postpone a corneal transplantation. Also, if a transplant was needed they suggested that the UMC looks into the possibility of doing a partial transplantation to enable a quicker recovery and lower chance of complications.

The doctors sent a letter to the Utrecht University Hospital with their findings.

The next day I visited the UMC and talked to the doctor who supervises my corneal transplant. She hadn’t received the letter yet of course, but agreed on the contents that I described to her. She has made an appointment before the end of the year to have a glaucoma specialist examine my right eye and look into (surgical) options to lower the eye pressure.

So, in the end, a little vigilance paid off, I got other doctors to look at my eyes and suggest that action has to be taken to improve my vision. On the other hand I am worried about my left eye, if lens tolerance stays low this will have a continuous impact on my life.

Een snelle update omdat ik mijn linkerlens maar beperkt in kan houden.

Ongeveer 1,5 week geleden had ik opeens een geïrriteerd linkeroog waardoor ik mijn lens moest uithouden. In het ziekenhuis dacht men eerst aan een infectie maar het bleek later een droog oog te zijn, keratconjunctivitis sicca. Ik ben sinds die tijd niet meer aan het werk geweest en heb mijn linkerlens nog maar erg weinig in.

Dit heeft een grote impact op mijn leven. Ik kan maar enige uren per dag mijn lens dragen (als ik geluk heb) en ik zie weinig verandering in de toestand van mijn oog, al is de irritatie erger geweest. Tegen de droogheid zijn kunsttranen voorgeschreven welke het oog goed bevochtigd moeten houden.

Aanstaande donderdag ben ik naar het Oogziekenhuis Rotterdam voor de al lopende second opinion en vrijdag zal er ook nog een controle door het UMC worden gedaan.

Hopelijk kan er wat aan het oog worden gedaan want ik heb het zicht echt nodig.

English:

About one and half a week ago I was experiencing an irritated right eye. In the hospital they found the eye to be too dry (keratoconjunctivitis sicca) and drops were prescribed to keep the eye properly moistened. The irritation has significantly reduced the time I can wear the lens so I am not at work at the moment and I am limited in my daily activities because my right eye doesn’t always provide usable sight either.

Next Thursday I will visit the Rotterdam Eye Hospital for the already requested second opinion and friday there will be another checkup by the Utrecht University Medical Center.

Hopefully treatment will get my left eye better again because I really need the eyesight.

(as usual, scroll down for the English summary)

Het is op dit moment 275 dagen (of 9 maanden en 1 dag) geleden dat mijn rechteroog van een nieuw hoornvlies werd voorzien.  Na iets meer dan een half jaar mocht er een lens aangepast worden waardoor ik weer beschaafd zicht kreeg.

Bij de oogarts

Een paar weken geleden bezocht ik het UMC voor controle, en ik werd onderzocht door dokter Ebbelink, een oogartse in opleiding. Volgens haar verliep het genezingsproces voorspoedig en was mijn behaalde zicht meer dan gemiddeld te verwachten is. Bij het vooronderzoek werd door een assistente ook een visus van bijna 1.2 vastgesteld. Dit is dus hoger dan de standaard voor “normaal” zicht met een visus van 1, of in de volksmond ook wel “100% zicht” genoemd. Dit is uiteraard wel onder optimale omstandigheden. Vooral bij scherp tegenlicht en als ik net wakker ben wordt het licht soms behoorlijk verstrooid door het nog niet geheel heldere hoornvlies.

Volgens de oogarts bleef er echter wel nog redelijk wat vocht hangen in het hoornvlies door een iets opgelopen oogdruk en nog onvolledige genezing van de transplantatie. Door de oogdruk zal er meer vocht het hoornvlies inlopen dan er door het endotheel wordt weggepompt. Ook moet het endotheel van het donorhoornvlies nog gedeeltelijk genezen en aansluiten op het lichaamseigen endotheel.

Om de oogdruk te verlagen moet ik in plaats van 1x, 2x met Combigan (de oogdrukremmer die ik al gebruikte) druppelen. De corticosteroïden mocht ik afbouwen van 3 naar 2x per dag.

Maar goed, over het algemeen heb ik zeer bruikbaar zicht en ben ik uiteraard erg blij over de voortgang.

Hoornvlies Patiënten Dag

Vorige week zaterdag was ik ook naar de jaarlijkse patiëntendag van de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Het was een interessante dag met lezingen over onder andere de kwaliteitsanalyse van transplantatiehoornvliezen, het juist druppelen van de ogen met geneesmiddelen en de werking van de traanklieren en de vochthuishouding van het oog. (Het thema van de dag was ook “Droge en natte ogen”).

Er was ook mogelijkheid tot contact met andere patiënten en daarvan heb ik goed gebruik gemaakt om wat te folderen voor NLKC.nl. De flyers vonden gretig aftrek dus hopelijk kunnen we wat nieuwe gebruikers van het forum verwelkomen.

Kortom, een productieve dag dus

Werk

Toen ik een lens voor mijn rechteroog kreeg ging er letterlijk een wereld voor mij open. Weer comfortabel kunnen werken met de computer zonder teruggedraaide resoluties en zoomplugins. Ik heb een maand of twee gewacht om te kijken of de situatie qua zicht stabiel was en toen ben ik gewoon weer op zoek gegaan naar werk in de IT, en netwerkbeheer in het bijzonder.

Ondertussen ben ik alweer een maand aan de slag bij mijn nieuwe werkgever. Ik ben op dit moment verantwoordelijk voor het in het algemeen oppakken en in de gaten houden van tickets. Meer specifiek ben ik bezig met de troubleshooting van (S/A)DSL lijnen wanneer daar problemen mee zijn. Aangezien mijn vorige werkplek ongeveer hetzelfde inhield was ik redelijk snel ingewerkt. ASAMs, DSLAMs, telefoonlijnen, hoofdverdeler, kabelverdeler, KPN aansturen voor herstel, het is allemaal een bekend verhaal. Grappig genoeg heb ik ook veel te maken met mijn vorige werkplek, ik zie letterlijk de namen van oud-collega’s over het scherm staan en heb soms ook telefonisch contact met ze.

Wat betreft het weer na een jaar aan het werk gaan viel het mij op dat ik meer moest wennen aan het functioneren in een professionele omgeving dan aan het intensief gebruiken van mijn ogen. Mijn huidige werk is anders dan het vorige aangezien het een klein bedrijf betreft en er een stuk serieuzer en gemotiveerder wordt gewerkt. Ik moest daar redelijk aan wennen maar uiteindelijk bevalt het werk mij goed. Bij mijn einde-proeftijdgesprek werd ook opgemerkt dat ik serieus met issues bezig ben en moeite doe om dingen tot op de bodem uit te zoeken dus het zit wel goed.

Mijn ogen vormen verder bijna geen probleem, druppelen kan nu buiten werktijd in de ochtend en avond, en eventuele droogheid in mijn ogen los ik op door kunsttranen te gebruiken en soms de lenzen gewoon midden op de dag opnieuw in te zetten.

Tot zover gaat alles dus prima. Einde van deze update, tot de volgende…

English Summary

Currently it has been 9 months and one day since I had my corneal transplant. My right eye was fitted with a lens after something more than half a year after the transplant, resulting in a measured visual acuity of almost 1.2, more than the average “normal”  visus of 1 (or 20/20). However,  this mostly  applies to ideal situations with sufficient contrast.  When there is a lot of ambient light my vision can be a bit foggy due to the cornea not being completely transparent due to excess fluids present.

My ophtalmologist also noticed a slight increase in eye pressure, from 21 to 22 mmHg.  She instructed me to double the amount of Combigan, the eye pressure reducing drops. Also, my corticosteroid drops could be dropped from 3 to 2 times a day. Overall, the doctor was satisfied with my progress and said that my vision has improved more than expected.

About a month ago I also started working again. I am employed at a small company that offers network services to companies. At the moment I mostly handle (S/A)DSL issues which is quite similar to my old workplace. I have to handle tickets based on their Service Level Agreement, do various troubleshooting, interpret troubleshooting results of suppliers/customers and create tickets with our suppliers to have issues resolved. So far it has been quite demanding to work 40 hours a week after not doing very much for a year but I definitely enjoy having responsibilities and handling various challenges.

My eyes turned out to be a minor issue at work. Sometimes I have to re-insert my lenses or apply some artificial tear fluid when my eyes become dry but generally I don’t have any problems.

Well, that was my update, I hope you enjoyed it

As usual, scroll down in this post for the English summary

Gisteren was ik op bezoek bij mijn orthoptist om de nieuwe lens voor mijn rechteroog ingezet te krijgen.

De lens die ik ga dragen is ongeveer 12 mm in doorsnee en lichtblauw van kleur om hem beter te kunnen onderscheiden, zoals gebruikelijk is bij kleinere harde lenzen. Scerale lenzen hebben geen kleurtje nodig want die verlies je niet zo uit het oog…

Het inzetten van de lens was verder geen probleem, en direct merkte ik de verschrikkelijke verbetering in mijn zicht. Geen waas over het zicht, geen dubbelbeelden, alleen maar een oogverblindende scherpte.

En, in de toekomst wordt het waarschijnlijk ook nog iets beter. Er zitten nog wat vegen in het beeld bij heldere lichtpunten en in bepaalde omstandigheden met veel losse lichtpunten merk ik duidelijk de lichte waas van mijn donorweefsel op. Maar over het algemeen is dit een grote vooruitgang die mij zeer verblijdt.

Mijn euforie werd echter iets gedempt door het moeten opbouwen van de draagtijd. Ik heb gister de lens 3 uur gedragen en elke volgende dag mag er een uur bij. Ik ben natuurlijk verschrikkelijk ongeduldig en zou het liefst direct gebruik maken van het potentiële zicht. Ik besef echter dat ik nog genezende ben en dat alles rustig moet worden opgebouwd. Het oog zal waarschijnlijk nog van bolling veranderen tijdens het genezingsproces en ook als over ongeveer 2 weken de hechtingen worden verwijderd.

Het is op dit moment voor mij dus nog niet duidelijk hoeveel ik van dit betere zicht ga genieten en voordeel kan hebben, maar toch ziet alles er een stuk rooskleuriger uit wat betreft zicht. Met een beetje geluk kan ik de lens goed tolereren en ben ik in minder dan een half jaar van slecht zicht en waardeloze lenstolerantie naar  beter zicht dan in jaren gaan.

Groeten,

Johan

English summary:

Yesterday I had an appointment with my orthoptist to fit the new lens that was ordered. Directly after putting in the lens I experienced vision that I didn’t have in years. No streaking of light except for some very bright overhead TL tubes in the hospital, no double images at all and best of all, very, very crisp vision (at least compared to my vision of the more recent years).

Needless to say I was very impressed. The orthoptist said that the lens fit properly but that I slowly have to get my eye used to the lens. This was of course a little bit disappointing but I realised that my eye is still recovering and hasn’t had lenses in it for months.

Still, I am very happy with this development and I trust that I will have more permanent good vision in my right eye.

Until the next update!

Johan

Mijn lenzenspecialist vond laatst dat mijn geopereerde oog nogal droog was. Hij zag met de spleetlamp droge “spikkeltjes” op het hoornvlies en raadde mij aan mijn oogarts er iets voor te vragen.
Ik wilde dat voor de komende controle aangepakt hebben dus een telefonisch consult aangevraagd wat ik dus gister had. De oogarts erkende dat droge ogen veel voorkomen bij hoornvliestransplantaties.

Bij een hoornvliestransplantatie worden de zenuwen naar het oude weefsel doorgesneden. Omdat het nieuwe weefsel eerst geen verbinding heeft met het zenuwstelsel van het lichaam zal het geen gevoel hebben. Dat is waarschijnlijk ook de reden dat de operatie weinig pijn deed. De pijn is er misschien wel maar kan simpelweg niet je hersenen bereiken. Uiteindelijk zullen de zenuwen in het nieuwe weefsel groeien en het wel gevoel geven.
Omdat het oog in het midden niks voelt zal het maar gedeeltelijk voelen dat het oog droog wordt. Het oog maakt dan minder traanvocht aan. Voor dit probleem heeft de oogarts het middel Vidisic voorgeschreven. Dit is een kleverig goedje wat het oog lang vochtig houdt, beter dan bijv. simpele fysiologische zoutloplossing.

Ik merkte trouwens zelf vrij weinig van de droogheid, behalve dan dat ik mijn rechterooglid een beetje voelde “slepen”. Last had ik er verder niet van.

Dat was het dan weer, hieronder nog een samenvatting voor de rest van de wereld:

In English

During my last visit to my lens specialist he noticed that my transplanted eye was quite dry. Using the split lamp he saw small “speckles” on the cornea due to dryness. He suggested to talk to my ophthalmologist about it, so I arranged a consultation over the phone, since my next appointment is not that far in the future, and this seemed to be a small issue.

He explained to me that the eye becomes dry quite often after corneal transplantation. This is because the transplanted tissue is not able to signal to the body that it is becoming dry, because the nerves responsible for carrying these signals are not attached to the cornea anymore. However, in the course of several months the nerves should reattach, returning feeling to the transplanted part of the eye.

To treat the dryness, the doctor subscribed me Vidisic, a sticky eye gel that moistens the eye and works longer than just saline because it has added viscosity.

By the way, I didn’t have any feeling of dryness in my eye, but I felt some friction of the eyelids when blinking. Still, my orthoptist and ophthalmologist were right about the dryness.

Anyway, other than some very slight complications everything seems to move forward with my eye. Still impatiently waiting though, to get some proper vision out of the eye so that I can look with two eyes again…