Het gaat na mijn lensproblemen met het linkeroog nog steeds matig met mijn ogen. Lenstolerantie links is verminderd waardoor ik niet altijd kan doen wat ik wil. Gelukkig lijkt het wel over het algemeen voldoende te zijn om een redelijk normale dag vol te maken.

Omdat het UMC wat traag was met het inplannen van diverse onderzoeken en het ondernemen van actie, vooral wat betreft mijn rechteroog is er een brief naar ze uitgegaan met de vraag het allemaal een stuk serieuzer te nemen aangezien mijn praktische zicht achteruit lijkt te lopen en er sneller actie moet worden ondernomen.

Dat resulteerde vorige week in een consult bij Dr. Tahzib en Dr. van der Lelij van het UMC. Zij keken nog eens goed naar het rechteroogoog en hebben er ook voor gezorgd dat onderzoeken die voor eind februari stonden vorige week vrijdag zijn uitgevoerd.

Het doel van de onderzoeken was te kijken of mijn rechteroog schade heeft opgelopen van de verhoogde oogdruk die ik had en of daar maatregelen tegen genomen moeten worden. Ik zit namelijk op de maximale glaucoombehandeling en dat betekent dat er bij verdere verhoging van de oogdruk er geen verdere behandeling mogelijk is. De medicatie zorgt wel momenteel voor een continu lage oogdruk waardoor mijn rechteroog over het algemeen beter was dan eerst.

Deze onderzoeken zijn inmiddels uitgevoerd. Het ging om een dagcurve waarbij de oogdruk over de dag wordt, een OCT scan waarbij de dikte van de oogzenuw wordt vastgesteld een een gezichtsveldonderzoek.

Afgelopen dinsdag kreeg ik hier de resultaten van. Helaas is er vastgesteld dat mijn oogzenuw zwakke punten vertoont en dat een deel van mijn gezichtsveld minder gevoelig is geworden. Ik heb dus door de verhoogde oogdruk glaucoom opgelopen, zij het wel in een geringe mate.

Komende tijd zal de aandacht dus liggen op het voorkomen van verdere schade aan mijn oog. Hiervoor zijn de mogelijkheden bij glaucoom echter zeer uitgebreid. Zeker omdat het vroeg is vastgesteld en de oogdruk momenteel laag is verwacht ik geen verdere ontwikkeling van dit probleem.

Er is besloten om mijn oog te opereren een zgn. Baerveldt implantaat te plaatsen. Dit is een buisje dat in de voorste oogkamer achter het hoorvlies uitkomt en is verbonden met een “plaat” welke aan de oogbol wordt bevestigd. Door het buisje wordt overtollig oogvocht welke te hoge oogdruk veroorzaakt afgevoerd.

Resultaar van de behandeling is dat de oogdruk permanent met minder of geen medicijnen laag blijft en dat nieuwe transplanties mogelijk blijven omdat het oog beter onstekingsremmers (welke de oogdruk chronisch kunnen verhogen) kan verdragen.

De operatie zal in de komende maanden plaatsvinden, op 8 februari heb ik een preoperatief onderzoek want deze operatie vindt helaas (of niet?) plaats onder algehele verdoving.

Uiteraard zal ik proberen om na de operatie mijn ervaringen verder op deze website te omschrijven.

English summary:

Last week I had an appointment with two ophthalmologists at the Utrecht University Medical Center to examine my eye again. A letter was sent to them because further examinations were planned a bit too far in the future in my opinion.

Last week I also had the tests that were originally planned for the end of February. Unfortunately these tests have shown that my right eye shows signs of glaucoma due to the period of high intraocular pressure I experienced. A portion of my right eye’s vision has weakened in sensivity to light and the optic nerve shows some weak areas.

Luckily this all was detected very early and the glaucoma is very slight. It has been decided that a glaucoma drainage device (Baerveldt) is needed to permantently lower the intraocular pressure and reduce the need for medication as I am now on the maximum amount of meds to lower the eye pressure. If it ever rises again there is no way of preventing additional damage to the optic nerve.

Surgery will be performed in the following months. I don’t know what the impact will be but if I am able I will try to update this website about my experiences.

Tranentest / Tear testing @ Oogziekenhuis Rotterdam

English summary below

Afgelopen week ben ik vanwege de matige toestand van mijn getransplanteerde oog langs het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest. Uiteraard heb ik ook gelijk de problemen met mijn linkeroog aangekaart.

Het was een productief bezoek want ondanks de drukte en het lang wachten op de arts en overleg met andere artsen werd er een concreet oordeel gegeven. Mijn rechteroog moet op termijn een nieuwe transplantatie ondergaan omdat de toestand van het transplantaat slechter is geworden en dat hier met medicijnen weinig aan te doen is. Er zal vanwege de hoge oogdruk wel door een glaucoomspecialist naar het oog gekeken moeten worden om te kijken of de oogdruk operatief (dmv een drain) tijdelijk verlaagd kan worden. Na de hertransplantatie moeten namelijk dezelfde medicijnen worden gebruikt waar ik nu al slecht op reageer met een te hoge oogdruk.

Wat betreft mijn linkeroog dacht men in het OZR aan crosslinking om hopelijk de slechte lenstolerantie van de laatste tijd mee te verbeteren en een transplantatie hopelijk voorlopig te kunnen vermijden. Men zag eigenlijk niks van de droogheid die eerder in het UMC werd gezien en vond dat de lens weer in kon. Het lijkt erop dat de problemen meer door slechte lenstolerantie dan door droogheid komen.

Het OZR heeft dit alles samengevat in een brief welke richting het UMC gaat.

Ik ben de dag erna naar het UMC geweest waar al bekend was dat ik in het OZR was geweest, de arts in het UMC en die in het OZR hebben namelijk regelmatig mailcontact. De brief was uiteraard nog niet binnen maar de arts die de supervisie heeft gaf wel aan dat de inhoud van de brief te verwachten was. Ze heeft voor het einde van het jaar een afspraak ingepland om een glaucoomspecialist naar het oog te laten kijken aangezien de druk van het oog eerst omlaag moet voordat er operaties plaatsvinden.

Ik ben aan de ene kant blij dat er nu wat schot in zit maar aan de andere kant maak ik me zorgen over het linkeroog waar ik afhankelijk ben voor mijn werk en eigenlijk alles wat een beetje normaal zicht vereist.

English summary:

Last week I visited the Rotterdam Eye Hospital for a second opinion on the status of my right, transplanted eye which has become increasingly problematic. The doctors in Rotterdam argued that my right eye needs a retransplant because the current transplanted cornea will likely not become better. First however, the eye pressure has to drop because a new transplant requires large doses of medicine which increase eye pressure even further. They suggested that first a glaucoma specialist has to examine the eye and see if it’s posssible to surgically lower the eye pressure by temporalily implanting a drainage device.

Of course they also looked at my left eye which has had problems with dryness and low lens tolerance. They said that corneal crosslinking was an option consider to delay or postpone a corneal transplantation. Also, if a transplant was needed they suggested that the UMC looks into the possibility of doing a partial transplantation to enable a quicker recovery and lower chance of complications.

The doctors sent a letter to the Utrecht University Hospital with their findings.

The next day I visited the UMC and talked to the doctor who supervises my corneal transplant. She hadn’t received the letter yet of course, but agreed on the contents that I described to her. She has made an appointment before the end of the year to have a glaucoma specialist examine my right eye and look into (surgical) options to lower the eye pressure.

So, in the end, a little vigilance paid off, I got other doctors to look at my eyes and suggest that action has to be taken to improve my vision. On the other hand I am worried about my left eye, if lens tolerance stays low this will have a continuous impact on my life.

Een snelle update omdat ik mijn linkerlens maar beperkt in kan houden.

Ongeveer 1,5 week geleden had ik opeens een geïrriteerd linkeroog waardoor ik mijn lens moest uithouden. In het ziekenhuis dacht men eerst aan een infectie maar het bleek later een droog oog te zijn, keratconjunctivitis sicca. Ik ben sinds die tijd niet meer aan het werk geweest en heb mijn linkerlens nog maar erg weinig in.

Dit heeft een grote impact op mijn leven. Ik kan maar enige uren per dag mijn lens dragen (als ik geluk heb) en ik zie weinig verandering in de toestand van mijn oog, al is de irritatie erger geweest. Tegen de droogheid zijn kunsttranen voorgeschreven welke het oog goed bevochtigd moeten houden.

Aanstaande donderdag ben ik naar het Oogziekenhuis Rotterdam voor de al lopende second opinion en vrijdag zal er ook nog een controle door het UMC worden gedaan.

Hopelijk kan er wat aan het oog worden gedaan want ik heb het zicht echt nodig.

English:

About one and half a week ago I was experiencing an irritated right eye. In the hospital they found the eye to be too dry (keratoconjunctivitis sicca) and drops were prescribed to keep the eye properly moistened. The irritation has significantly reduced the time I can wear the lens so I am not at work at the moment and I am limited in my daily activities because my right eye doesn’t always provide usable sight either.

Next Thursday I will visit the Rotterdam Eye Hospital for the already requested second opinion and friday there will be another checkup by the Utrecht University Medical Center.

Hopefully treatment will get my left eye better again because I really need the eyesight.

(Een van de afstotingsreacties / One of the rejection episodes)

(English summary can be found below as usual)

De laatste tijd heb ik helaas erg veel last gehad van mijn oog door terugkerende afstotingsverschijnselen. Vorige week dinsdag (10/5) was het goed mis. Ik werd wakker met enorm mistig zicht en een vuurrood oog.  Ik had het de vorige avond al een beetje voelen aankomen, het oog was toen al aan de kant van mijn neus rood aan het worden.

Ik heb meteen met het ziekenhuis gebeld waar ik om 9 uur een afspraak had gemaakt. Ik heb echter gezien de extreme last maar een taxi gebeld om zo vroeg mogelijk in het ziekenhuis aanwezig te zijn, men zou wel doorhebben dat het niet in orde was.

In het ziekenhuis werd er inderdaad vrij snel naar het oog gekeken. Ik voelde mij behoorlijk slecht, het oog was ook verschrikkelijk lichtgevoelig. De onderzoekende oogarts stelde vast dat er sprake was van een forse afstotingsreactie. In het oogvocht waren cellen (witte bloedcellen) aanwezig en veel fibrine, een eiwit wat wordt afgegeven bij onstekingsreacties. Volgens de arts probeerde mijn lichaam het vreemde weefsel er uit te werken. Om dat tegen te gaan werd er een nieuwe injectie met een onstekingsremmer rechts bovenin het oog toegediend. Verder moest ik om het uur met pred forte druppelen. Voor ‘s nachts moest ik een oogzalf, Tobradex, gebruiken

Ik heb de rest van de dag bij mijn ouders doorgebracht waar ik maar op een donker gemaakte kamer ben gaan liggen met een wekker op de mobiele telefoon om op tijd de druppels in te doen. In de loop van de middag ging het echter al een stuk beter. Ik ben in de avond weer naar huis gegaan maar vanwege vermoeidheid pas donderdag weer naar mijn werk gegaan. Uiteraard was deze dag behoorlijk vermoeiend. De vrijdag ben ik ook naar werk gegaan voor een uur of 2 in de ochtend aangezien ik die dag weer een afspraak had.

Gelukkig is het vanaf toen alleen maar beter gegaan. De arts die ook dinsdag mij had gezien onderzocht het oog en gaf aan dat het erg snel ging met de afname van afstotingsverschijnselen. Het oog was helderder en de fibrine snel aan het verdwijnen.

Deze lijn heeft zich tot nu (21/5) voortgezet, het oog is niet meer rood (afgezien van wat bloederige plekken in het oogwit door de injecties) en het zicht is vreemd genoeg helderder dan ooit, ik kan momenteel met mijn rechteroog ongecorrigeerd zien wat ik nu typ! De oogdruppels zijn gereduceerd tot 4x pred forte, 2x Combigan (oogdrukremmer) per dag en ‘s nachts nog steeds de oogzalf.

Ik ben voorzichtig optimistisch maar besef dat het allemaal een kwestie van geduld is, en mijn bruikbare, gecorrigeerde zicht ben ik nog steeds kwijt.

English:

Lately I have been experiencing recurrent rejection symptoms of my corneal graft. Over the last weeks I had three seperate rejection episodes which have been successfully treated. However the last one was really bad. I woke up on Tuesday 10th of May with a bloodshot and extremely light sensitive eye. Since the surgery I dind’t experience this kind of discomfort in my eye. I of course immediately called the hospital for a checkup. There the doctor diagnosed, again a major rejection of my corneal graft. It was treated with a strong corticosteroid injection in the eye and I had to use prednisolone eyedrops hourly for the next two days. During the night I had to use Tobradex ointment which is a medicine with a corticosteroid and antibacterial agent.

During that day I mostly slept with an alarm on my mobile phone for the eye drops. At the end of the afternoon I felt a lot better. However I felt quite fatigued over the following days. Friday I visited the hospital again and the doctor was surprised to see the eye in much better condition.

Until now my eye has steadily improved in both comfort and vision (I can read text on my computer uncorrected with my right eye) but of course the eye is still closely monitored by checkups. The prednisolone eyedrops have been reduced to four times a day and I still have to use the ointment at night.

I am optimistic but I also realise that with these things you have to be patient…

Post was updated 20/4! – Artikel is 20/4 geupdate!

Afgelopen vrijdag werd ik wakker met een vuurrood oog nadat ik de vorige avond al wat irritatie had. Kijken naar lichtbronnen gaf ook minder prettige pijnsteken in het oog. Zoals het hoort maar gelijk met een UMC gebeld waar ik dezelfde ochtend nog langsging. Daar stelde men vast dat er tekenen van afstoting te zien waren.

Zoals gebruikelijk in een academisch ziekenhuis keken er eerst relatief onervaren mensen naar het oog waarna er mensen met meer ervaring naar gingen kijken, tot aan een arts van het cornea-team toe die mij vertelde dat het goed was dat ik zo snel met het ziekenhuis had gebeld.

Om de eventuele afstoting te voorkomen moet ik nu 6x per dag druppelen met Dexamethason en ‘s nachts een antibacteriële oogzalf gebruiken.

De dag erna was het oog gelukkig al een stuk minder rood en waren de pijnsteken bij licht vrijwel weg, al heb ik wel iets meer lichtgevoeligheid in het algemeen. Mijn basiszicht zonder lens is ook teruggelopen, het is wat mistiger en onscherper.

Het vervelendste is natuurlijk dat ik voorlopig mijn goede zicht in mijn rechteroog waar ik zo blij mee was moet missen. Het is weer een kwestie van zowel thuis als op werk de resolutie van het computerscherm omlaag zetten. Hopelijk herstelt het oog zich weer snel en kan ik de lens weer in.

Update 20/4:  2x langs het ziekenhuis geweest voor controle, eerst maandag voor een algemene controle. Oogarts stelde vast dat de losse cellen in de voorste oogkamer waren afgenomen dus dat alles er iets beter uitzag.

Ik ben vanwege klachten dinsdag weer langsgeweest, ik had een stekend gevoel en 2 “putjes” in het hoornvlies. Het oog bleek er echter verder goed uit te zien. De klachten leken te komen door droge plekjes welke worden veroorzaakt door het oedeem (vochtophoping) aan de kant van mij neus, een plek welke er al langer zat en welke dus nu problemen lijkt te veroorzaken. Medicatie zal worden aangepast om de oogdruk verder omlaag te krijgen om te kijken of dat het oedeem vermindert. Beetje vreemde actie aangezien die plek er al maanden zat, maar in principe snap ik het wel aangezien er nu problemen door die plek komen.

Het gaat dus beter met het oog en afstotingsverschijnselen zijn er niet meer. Wel ben ik redelijk vermoeid door het moeten kijken met 1 oog. Lens kan waarschijnlijk pas weer over 1,5 week in…

English summary:

Last friday I woke up with a painful bloodshot eye. I of course immediately called the hospital for an emergency checkup. In the hospital signs of rejection were seen in the eye, so I had to take additional steroid drops six times a day and an antibacterial ointment for the night.

I experienced pain when looking at strong light sources but that seemed to be over the next day. The eye looks a lot better but still feels a bit irritated and my base sight without the lens is decreased, its a bit more hazy and blurred than usual.

I hope the treatment works because in the meantime I cannot wear a lens so I have to make do with the vision in my left eye which is sufficient but nothing more than that.

Update 20/4:

Last monday I had a checkup, eye looked fine, signs of rejection diminishing. On Tuesday I had some pain in the eye and two “spots” so I went to the hospital a day earlier than the planned checkup.

Basically, everything is going better, no signs of rejection anymore, but what was found were dry spots likely caused by swelling of the cornea in the part of my eye that always had some oedema (fluid buildup). I have to use different medication to reduce eye pressure further to see if the oedema (which has been present for months but didn’t cause problems) can be reduced.

Generally I am less worried but tired of having only my left eye to see with, hopefully I can wear the lens again, doctors say it should be possible in one and a half week.

Met mijn ogen gaat het vrij goed. Vorige week vrijdag zijn de rest van mijn hechtingen in het UMC door Dr. Rouwen verwijderd. Een enigszins irritante behandeling zoals ik eerder al heb beschreven. Ik heb het maar op een vrijdagmiddag gepland zodat ik in het weekend rustig aan kon doen en niet met een oog met visus 0.60 naar computerschermen hoefde te kijken. De zondag erna de lens weer ingehad, verder geen problemen, afgezien van iets wat wel te verwachten viel…

Hechtingen in het oog zorgen ervoor dat er een bepaalde spanning op het transplantaat staat. Als dus alle hechtingen verwijderd worden kan het hoornvlies terugspringen naar een meer natuurlijke vorm. Dat gebeurde dus, wat leidde tot het voelbaar losser zitten van de lens. Ik heb geen irritatie maar de lens valt, zeker bij drogere ogen ‘s avonds en bij snelle oogbewegingen, een stuk makkelijker uit.

Binnenkort dus maar weer eens langs mijn lenzenspecialist om naar de aanpassing van de lens te kijken. Ondertussen maar goed uitkijken want dit stukje plastic maakt het leven een stuk gemakkelijker…

English summary:

The last months have been quite uneventful when it comes to my eyes. Vision is good and more than sufficient to do my job. About a week ago on a Friday my ophthalmologist took out the last sutures. It’s an annoying procedure because of the harsh light from the operating microscope and the clamps used to keep your eyelids apart. Next day I took of the bandage and on Sunday I was wearing a lens for my right eye again.

One side effect of the removal of the sutures was that the form of the cornea instantly changed. This is because of the tension the sutures put on the cornea. When they are removed the eye assumes a more “natural” form. This resulted in my lens falling out of the eye quite easily. Vision is unchanged but I think it’s time for a visit to the orthoptist again for fitting a new lens.

So far I am still happy with the results. Without the corneal transplant I would have much worse vision and I would likely not have my current job.

(English summary included, read article and scroll down)

Omdat een hoornvliestransplantatie altijd een zekere onregelmatigheid in het oog achterlaat zal de “rest” van de oogafwijking met een contactlens gecorrigeerd moeten worden.De lens die werd aangepast was een zgn. 12mm lens. Deze lijken een beetje op de standaard harde lenzen die mensen met “normale” oogafwijkingen dragen. Dit type lenzen leunt op de randen van het hoornvlies, niet het oogwit zoals bij sclerale lenzen. Bij het inzetten van de lens voelde ik dit wel redelijk. Het deed me denken aan de tijd dat ik van zachte naar harde lenzen overschakelde omdat zachte lenzen mijn oplopende astigmatisme niet meer konden corrigeren.

Na een aantal proeflenzen werd de juiste pasvorm gevonden. Daarna werd er met de phoropter gekeken wat er uit te halen was.  Dat bleek dus een zicht van 0.80 te zijn en wel zonder rare dubbelbeelden en wazige troep. Zo scherp had ik in maanden niet gezien!

Mijn lenzenspecialist vertelde dat er na het wennen aan de lens nog wel meer zicht in zou zitten. Een visus van 1.00 (normaal gemiddeld zicht) zou zeker niet onwaarschijnlijk zijn. Dit maakte mij nog wat blijer en optimistischer dan ik al was.

Lens is besteld en zou over een aantal weken binnen moeten komen. Met een beetje geluk gaat de wereld er dan echt scherper uitzien

Summary in English:

Last monday I visited my orthoptist to have a lens fitted on my right eye. I will be wearing a 12mm lens, sort of like RGP (rigid gas permeable) lenses prescribed to people with “normal” vision problems, but somewhat bigger. These lenses rest on the outer parts of the cornea which was quite noticable. It felt like when I had RGP lenses fitted years ago before I was diagnosed with KC.

My lens specialist was able to get a visual acuity of 0.80 using a test lens and the phoropter. He said it is likely to become more when the eye adapts to the new lens. The new lens was ordered and should arrive in a couple of weeks.

With some luck I will have much better vision in the near future