Het gaat na mijn lensproblemen met het linkeroog nog steeds matig met mijn ogen. Lenstolerantie links is verminderd waardoor ik niet altijd kan doen wat ik wil. Gelukkig lijkt het wel over het algemeen voldoende te zijn om een redelijk normale dag vol te maken.

Omdat het UMC wat traag was met het inplannen van diverse onderzoeken en het ondernemen van actie, vooral wat betreft mijn rechteroog is er een brief naar ze uitgegaan met de vraag het allemaal een stuk serieuzer te nemen aangezien mijn praktische zicht achteruit lijkt te lopen en er sneller actie moet worden ondernomen.

Dat resulteerde vorige week in een consult bij Dr. Tahzib en Dr. van der Lelij van het UMC. Zij keken nog eens goed naar het rechteroogoog en hebben er ook voor gezorgd dat onderzoeken die voor eind februari stonden vorige week vrijdag zijn uitgevoerd.

Het doel van de onderzoeken was te kijken of mijn rechteroog schade heeft opgelopen van de verhoogde oogdruk die ik had en of daar maatregelen tegen genomen moeten worden. Ik zit namelijk op de maximale glaucoombehandeling en dat betekent dat er bij verdere verhoging van de oogdruk er geen verdere behandeling mogelijk is. De medicatie zorgt wel momenteel voor een continu lage oogdruk waardoor mijn rechteroog over het algemeen beter was dan eerst.

Deze onderzoeken zijn inmiddels uitgevoerd. Het ging om een dagcurve waarbij de oogdruk over de dag wordt, een OCT scan waarbij de dikte van de oogzenuw wordt vastgesteld een een gezichtsveldonderzoek.

Afgelopen dinsdag kreeg ik hier de resultaten van. Helaas is er vastgesteld dat mijn oogzenuw zwakke punten vertoont en dat een deel van mijn gezichtsveld minder gevoelig is geworden. Ik heb dus door de verhoogde oogdruk glaucoom opgelopen, zij het wel in een geringe mate.

Komende tijd zal de aandacht dus liggen op het voorkomen van verdere schade aan mijn oog. Hiervoor zijn de mogelijkheden bij glaucoom echter zeer uitgebreid. Zeker omdat het vroeg is vastgesteld en de oogdruk momenteel laag is verwacht ik geen verdere ontwikkeling van dit probleem.

Er is besloten om mijn oog te opereren een zgn. Baerveldt implantaat te plaatsen. Dit is een buisje dat in de voorste oogkamer achter het hoorvlies uitkomt en is verbonden met een “plaat” welke aan de oogbol wordt bevestigd. Door het buisje wordt overtollig oogvocht welke te hoge oogdruk veroorzaakt afgevoerd.

Resultaar van de behandeling is dat de oogdruk permanent met minder of geen medicijnen laag blijft en dat nieuwe transplanties mogelijk blijven omdat het oog beter onstekingsremmers (welke de oogdruk chronisch kunnen verhogen) kan verdragen.

De operatie zal in de komende maanden plaatsvinden, op 8 februari heb ik een preoperatief onderzoek want deze operatie vindt helaas (of niet?) plaats onder algehele verdoving.

Uiteraard zal ik proberen om na de operatie mijn ervaringen verder op deze website te omschrijven.

English summary:

Last week I had an appointment with two ophthalmologists at the Utrecht University Medical Center to examine my eye again. A letter was sent to them because further examinations were planned a bit too far in the future in my opinion.

Last week I also had the tests that were originally planned for the end of February. Unfortunately these tests have shown that my right eye shows signs of glaucoma due to the period of high intraocular pressure I experienced. A portion of my right eye’s vision has weakened in sensivity to light and the optic nerve shows some weak areas.

Luckily this all was detected very early and the glaucoma is very slight. It has been decided that a glaucoma drainage device (Baerveldt) is needed to permantently lower the intraocular pressure and reduce the need for medication as I am now on the maximum amount of meds to lower the eye pressure. If it ever rises again there is no way of preventing additional damage to the optic nerve.

Surgery will be performed in the following months. I don’t know what the impact will be but if I am able I will try to update this website about my experiences.

Post was updated 20/4! – Artikel is 20/4 geupdate!

Afgelopen vrijdag werd ik wakker met een vuurrood oog nadat ik de vorige avond al wat irritatie had. Kijken naar lichtbronnen gaf ook minder prettige pijnsteken in het oog. Zoals het hoort maar gelijk met een UMC gebeld waar ik dezelfde ochtend nog langsging. Daar stelde men vast dat er tekenen van afstoting te zien waren.

Zoals gebruikelijk in een academisch ziekenhuis keken er eerst relatief onervaren mensen naar het oog waarna er mensen met meer ervaring naar gingen kijken, tot aan een arts van het cornea-team toe die mij vertelde dat het goed was dat ik zo snel met het ziekenhuis had gebeld.

Om de eventuele afstoting te voorkomen moet ik nu 6x per dag druppelen met Dexamethason en ‘s nachts een antibacteriële oogzalf gebruiken.

De dag erna was het oog gelukkig al een stuk minder rood en waren de pijnsteken bij licht vrijwel weg, al heb ik wel iets meer lichtgevoeligheid in het algemeen. Mijn basiszicht zonder lens is ook teruggelopen, het is wat mistiger en onscherper.

Het vervelendste is natuurlijk dat ik voorlopig mijn goede zicht in mijn rechteroog waar ik zo blij mee was moet missen. Het is weer een kwestie van zowel thuis als op werk de resolutie van het computerscherm omlaag zetten. Hopelijk herstelt het oog zich weer snel en kan ik de lens weer in.

Update 20/4:  2x langs het ziekenhuis geweest voor controle, eerst maandag voor een algemene controle. Oogarts stelde vast dat de losse cellen in de voorste oogkamer waren afgenomen dus dat alles er iets beter uitzag.

Ik ben vanwege klachten dinsdag weer langsgeweest, ik had een stekend gevoel en 2 “putjes” in het hoornvlies. Het oog bleek er echter verder goed uit te zien. De klachten leken te komen door droge plekjes welke worden veroorzaakt door het oedeem (vochtophoping) aan de kant van mij neus, een plek welke er al langer zat en welke dus nu problemen lijkt te veroorzaken. Medicatie zal worden aangepast om de oogdruk verder omlaag te krijgen om te kijken of dat het oedeem vermindert. Beetje vreemde actie aangezien die plek er al maanden zat, maar in principe snap ik het wel aangezien er nu problemen door die plek komen.

Het gaat dus beter met het oog en afstotingsverschijnselen zijn er niet meer. Wel ben ik redelijk vermoeid door het moeten kijken met 1 oog. Lens kan waarschijnlijk pas weer over 1,5 week in…

English summary:

Last friday I woke up with a painful bloodshot eye. I of course immediately called the hospital for an emergency checkup. In the hospital signs of rejection were seen in the eye, so I had to take additional steroid drops six times a day and an antibacterial ointment for the night.

I experienced pain when looking at strong light sources but that seemed to be over the next day. The eye looks a lot better but still feels a bit irritated and my base sight without the lens is decreased, its a bit more hazy and blurred than usual.

I hope the treatment works because in the meantime I cannot wear a lens so I have to make do with the vision in my left eye which is sufficient but nothing more than that.

Update 20/4:

Last monday I had a checkup, eye looked fine, signs of rejection diminishing. On Tuesday I had some pain in the eye and two “spots” so I went to the hospital a day earlier than the planned checkup.

Basically, everything is going better, no signs of rejection anymore, but what was found were dry spots likely caused by swelling of the cornea in the part of my eye that always had some oedema (fluid buildup). I have to use different medication to reduce eye pressure further to see if the oedema (which has been present for months but didn’t cause problems) can be reduced.

Generally I am less worried but tired of having only my left eye to see with, hopefully I can wear the lens again, doctors say it should be possible in one and a half week.

Met mijn ogen gaat het vrij goed. Vorige week vrijdag zijn de rest van mijn hechtingen in het UMC door Dr. Rouwen verwijderd. Een enigszins irritante behandeling zoals ik eerder al heb beschreven. Ik heb het maar op een vrijdagmiddag gepland zodat ik in het weekend rustig aan kon doen en niet met een oog met visus 0.60 naar computerschermen hoefde te kijken. De zondag erna de lens weer ingehad, verder geen problemen, afgezien van iets wat wel te verwachten viel…

Hechtingen in het oog zorgen ervoor dat er een bepaalde spanning op het transplantaat staat. Als dus alle hechtingen verwijderd worden kan het hoornvlies terugspringen naar een meer natuurlijke vorm. Dat gebeurde dus, wat leidde tot het voelbaar losser zitten van de lens. Ik heb geen irritatie maar de lens valt, zeker bij drogere ogen ‘s avonds en bij snelle oogbewegingen, een stuk makkelijker uit.

Binnenkort dus maar weer eens langs mijn lenzenspecialist om naar de aanpassing van de lens te kijken. Ondertussen maar goed uitkijken want dit stukje plastic maakt het leven een stuk gemakkelijker…

English summary:

The last months have been quite uneventful when it comes to my eyes. Vision is good and more than sufficient to do my job. About a week ago on a Friday my ophthalmologist took out the last sutures. It’s an annoying procedure because of the harsh light from the operating microscope and the clamps used to keep your eyelids apart. Next day I took of the bandage and on Sunday I was wearing a lens for my right eye again.

One side effect of the removal of the sutures was that the form of the cornea instantly changed. This is because of the tension the sutures put on the cornea. When they are removed the eye assumes a more “natural” form. This resulted in my lens falling out of the eye quite easily. Vision is unchanged but I think it’s time for a visit to the orthoptist again for fitting a new lens.

So far I am still happy with the results. Without the corneal transplant I would have much worse vision and I would likely not have my current job.

(as usual, scroll down for the English summary)

Het is op dit moment 275 dagen (of 9 maanden en 1 dag) geleden dat mijn rechteroog van een nieuw hoornvlies werd voorzien.  Na iets meer dan een half jaar mocht er een lens aangepast worden waardoor ik weer beschaafd zicht kreeg.

Bij de oogarts

Een paar weken geleden bezocht ik het UMC voor controle, en ik werd onderzocht door dokter Ebbelink, een oogartse in opleiding. Volgens haar verliep het genezingsproces voorspoedig en was mijn behaalde zicht meer dan gemiddeld te verwachten is. Bij het vooronderzoek werd door een assistente ook een visus van bijna 1.2 vastgesteld. Dit is dus hoger dan de standaard voor “normaal” zicht met een visus van 1, of in de volksmond ook wel “100% zicht” genoemd. Dit is uiteraard wel onder optimale omstandigheden. Vooral bij scherp tegenlicht en als ik net wakker ben wordt het licht soms behoorlijk verstrooid door het nog niet geheel heldere hoornvlies.

Volgens de oogarts bleef er echter wel nog redelijk wat vocht hangen in het hoornvlies door een iets opgelopen oogdruk en nog onvolledige genezing van de transplantatie. Door de oogdruk zal er meer vocht het hoornvlies inlopen dan er door het endotheel wordt weggepompt. Ook moet het endotheel van het donorhoornvlies nog gedeeltelijk genezen en aansluiten op het lichaamseigen endotheel.

Om de oogdruk te verlagen moet ik in plaats van 1x, 2x met Combigan (de oogdrukremmer die ik al gebruikte) druppelen. De corticosteroïden mocht ik afbouwen van 3 naar 2x per dag.

Maar goed, over het algemeen heb ik zeer bruikbaar zicht en ben ik uiteraard erg blij over de voortgang.

Hoornvlies Patiënten Dag

Vorige week zaterdag was ik ook naar de jaarlijkse patiëntendag van de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Het was een interessante dag met lezingen over onder andere de kwaliteitsanalyse van transplantatiehoornvliezen, het juist druppelen van de ogen met geneesmiddelen en de werking van de traanklieren en de vochthuishouding van het oog. (Het thema van de dag was ook “Droge en natte ogen”).

Er was ook mogelijkheid tot contact met andere patiënten en daarvan heb ik goed gebruik gemaakt om wat te folderen voor NLKC.nl. De flyers vonden gretig aftrek dus hopelijk kunnen we wat nieuwe gebruikers van het forum verwelkomen.

Kortom, een productieve dag dus

Werk

Toen ik een lens voor mijn rechteroog kreeg ging er letterlijk een wereld voor mij open. Weer comfortabel kunnen werken met de computer zonder teruggedraaide resoluties en zoomplugins. Ik heb een maand of twee gewacht om te kijken of de situatie qua zicht stabiel was en toen ben ik gewoon weer op zoek gegaan naar werk in de IT, en netwerkbeheer in het bijzonder.

Ondertussen ben ik alweer een maand aan de slag bij mijn nieuwe werkgever. Ik ben op dit moment verantwoordelijk voor het in het algemeen oppakken en in de gaten houden van tickets. Meer specifiek ben ik bezig met de troubleshooting van (S/A)DSL lijnen wanneer daar problemen mee zijn. Aangezien mijn vorige werkplek ongeveer hetzelfde inhield was ik redelijk snel ingewerkt. ASAMs, DSLAMs, telefoonlijnen, hoofdverdeler, kabelverdeler, KPN aansturen voor herstel, het is allemaal een bekend verhaal. Grappig genoeg heb ik ook veel te maken met mijn vorige werkplek, ik zie letterlijk de namen van oud-collega’s over het scherm staan en heb soms ook telefonisch contact met ze.

Wat betreft het weer na een jaar aan het werk gaan viel het mij op dat ik meer moest wennen aan het functioneren in een professionele omgeving dan aan het intensief gebruiken van mijn ogen. Mijn huidige werk is anders dan het vorige aangezien het een klein bedrijf betreft en er een stuk serieuzer en gemotiveerder wordt gewerkt. Ik moest daar redelijk aan wennen maar uiteindelijk bevalt het werk mij goed. Bij mijn einde-proeftijdgesprek werd ook opgemerkt dat ik serieus met issues bezig ben en moeite doe om dingen tot op de bodem uit te zoeken dus het zit wel goed.

Mijn ogen vormen verder bijna geen probleem, druppelen kan nu buiten werktijd in de ochtend en avond, en eventuele droogheid in mijn ogen los ik op door kunsttranen te gebruiken en soms de lenzen gewoon midden op de dag opnieuw in te zetten.

Tot zover gaat alles dus prima. Einde van deze update, tot de volgende…

English Summary

Currently it has been 9 months and one day since I had my corneal transplant. My right eye was fitted with a lens after something more than half a year after the transplant, resulting in a measured visual acuity of almost 1.2, more than the average “normal”  visus of 1 (or 20/20). However,  this mostly  applies to ideal situations with sufficient contrast.  When there is a lot of ambient light my vision can be a bit foggy due to the cornea not being completely transparent due to excess fluids present.

My ophtalmologist also noticed a slight increase in eye pressure, from 21 to 22 mmHg.  She instructed me to double the amount of Combigan, the eye pressure reducing drops. Also, my corticosteroid drops could be dropped from 3 to 2 times a day. Overall, the doctor was satisfied with my progress and said that my vision has improved more than expected.

About a month ago I also started working again. I am employed at a small company that offers network services to companies. At the moment I mostly handle (S/A)DSL issues which is quite similar to my old workplace. I have to handle tickets based on their Service Level Agreement, do various troubleshooting, interpret troubleshooting results of suppliers/customers and create tickets with our suppliers to have issues resolved. So far it has been quite demanding to work 40 hours a week after not doing very much for a year but I definitely enjoy having responsibilities and handling various challenges.

My eyes turned out to be a minor issue at work. Sometimes I have to re-insert my lenses or apply some artificial tear fluid when my eyes become dry but generally I don’t have any problems.

Well, that was my update, I hope you enjoyed it

As usual, scroll down in this post for the English summary

Gisteren was ik op bezoek bij mijn orthoptist om de nieuwe lens voor mijn rechteroog ingezet te krijgen.

De lens die ik ga dragen is ongeveer 12 mm in doorsnee en lichtblauw van kleur om hem beter te kunnen onderscheiden, zoals gebruikelijk is bij kleinere harde lenzen. Scerale lenzen hebben geen kleurtje nodig want die verlies je niet zo uit het oog…

Het inzetten van de lens was verder geen probleem, en direct merkte ik de verschrikkelijke verbetering in mijn zicht. Geen waas over het zicht, geen dubbelbeelden, alleen maar een oogverblindende scherpte.

En, in de toekomst wordt het waarschijnlijk ook nog iets beter. Er zitten nog wat vegen in het beeld bij heldere lichtpunten en in bepaalde omstandigheden met veel losse lichtpunten merk ik duidelijk de lichte waas van mijn donorweefsel op. Maar over het algemeen is dit een grote vooruitgang die mij zeer verblijdt.

Mijn euforie werd echter iets gedempt door het moeten opbouwen van de draagtijd. Ik heb gister de lens 3 uur gedragen en elke volgende dag mag er een uur bij. Ik ben natuurlijk verschrikkelijk ongeduldig en zou het liefst direct gebruik maken van het potentiële zicht. Ik besef echter dat ik nog genezende ben en dat alles rustig moet worden opgebouwd. Het oog zal waarschijnlijk nog van bolling veranderen tijdens het genezingsproces en ook als over ongeveer 2 weken de hechtingen worden verwijderd.

Het is op dit moment voor mij dus nog niet duidelijk hoeveel ik van dit betere zicht ga genieten en voordeel kan hebben, maar toch ziet alles er een stuk rooskleuriger uit wat betreft zicht. Met een beetje geluk kan ik de lens goed tolereren en ben ik in minder dan een half jaar van slecht zicht en waardeloze lenstolerantie naar  beter zicht dan in jaren gaan.

Groeten,

Johan

English summary:

Yesterday I had an appointment with my orthoptist to fit the new lens that was ordered. Directly after putting in the lens I experienced vision that I didn’t have in years. No streaking of light except for some very bright overhead TL tubes in the hospital, no double images at all and best of all, very, very crisp vision (at least compared to my vision of the more recent years).

Needless to say I was very impressed. The orthoptist said that the lens fit properly but that I slowly have to get my eye used to the lens. This was of course a little bit disappointing but I realised that my eye is still recovering and hasn’t had lenses in it for months.

Still, I am very happy with this development and I trust that I will have more permanent good vision in my right eye.

Until the next update!

Johan